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Politique

Des assises nationales des données de santé "peut-être" en 2010

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PARIS, 25 juin 2010 (TICsanté) – L’agence des systèmes d’information partagés de santé (Asip santé) tiendra son engagement d’organiser des assises nationales des données de santé, dont la forme et le contenu restent à déterminer. Elles pourraient se dérouler avant la fin 2010.

"Il n’y a pas de date fixée, mais l’idée est toujours présente (…) d’organiser, peut-être avant la fin de l’année, une grande réunion avec un certain nombre d’acteurs dans le domaine de la santé", a déclaré mardi Jeanne Bossi, directrice générale de l’Asip santé, à l’occasion d’une rencontre avec la presse.

"Il serait intéressant de les réunir une journée pour réfléchir" à la nature, au contenu, aux "garde-fous" et aux usages des données de santé, qui doivent être utilisées "d’abord pour soigner les personnes, évidemment, mais aussi pour qu’elles puissent servir à la santé publique et à la recherche, sous certaines conditions", a-t-elle précisé.

Le président de l’Asip santé, Michel Gagneux, s’était publiquement engagé à organiser ces assises lors du Medec, en mars dernier à Paris, au cours d’une table ronde avec les représentants de plusieurs ordres professionnels, d’associations de patients et de fédérations hospitalières. "Nous allons les faire ensemble (…) pour lancer ce processus de réflexion commun sur la maîtrise par les patients, par les citoyens, de leurs données individuelles de santé", déclarait-il alors.

Le président du collectif inter-associatif sur la santé (Ciss), Christian Saout, qui participait à la rencontre, a rappelé l’engagement du Ciss en faveur d’une "pédagogie des données de santé informatisées" conduite par les pouvoirs publics. "On attend une vigoureuse campagne publique sur le bon usage de ces données", a-t-il souligné.

Le président du Ciss a suggéré que "l’assurance maladie pourrait glisser des messages dans les documents d’informations qu’elle envoie tous les mois", qualifiant cette proposition "d’outil simple et non onéreux qu’il conviendrait de mettre en œuvre".

Il a aussi plaidé pour un effort didactique équivalent à destination des professionnels de santé. "Le droit à l’information du patient est saccagé tous les jours. Les médecins ne font le lien que lorsqu’il y a exigence de consentement pour une intervention. Le travail de pédagogie est à faire aussi bien vis-à-vis du public que des professionnels de santé, dans un contexte où le dialogue est compliqué", a-t-il expliqué.

Par ailleurs, la publication du "guide des bonnes pratiques en matière de recueil de consentement du patient", sera vraisemblablement repoussée à septembre, alors que Michel Gagneux souhaitait "être en mesure de publier" ce guide "avant l’été". En effet, le conseil d’éthique et de déontologie de l’Asip santé, créé le 12 mai, se réunira pour la première fois le mercredi 30 juin. Sa première tâche sera de livrer une version définitive du texte, d’après les travaux conduits jusqu’à présent par l’agence.

Le guide sera "orienté sur une distinction" entre le droit d’opposition, en vigueur lors d’une prise en charge par un médecin de ville ou par une équipe de soins à l’hôpital, et le recueil du consentement, obligatoire pour la création d’un DMP ou d’un dossier pharmaceutique, a indiqué Jeanne Bossi.

La secrétaire générale de l’Asip santé a annoncé que cet ouvrage proposera "trois recommandations principales". La première consiste à "étendre la notion d’équipe de soins aux nouveaux modes d’exercice de la médecine que sont les maisons de santé, les pôles de santé, la télémédecine et l’éducation thérapeutique", institués par la loi dite "HPST" du 21 juillet 2009.

De plus, il faudra "garantir au patient qu’on saura toujours qui a accédé à ses données et à quel moment" et mettre en œuvre "une dématérialisation du consentement". Christian Saout, qui est également le vice-président du conseil d’éthique et de déontologie de l’Asip santé, a souscrit à ces prescriptions, émettant toutefois une réserve sur l’habilitation par le patient des professionnels autorisés à consulter ses données de santé.

"Il peut y avoir quelques situations-limites dans lesquelles le souci de consulter les professionnels de santé pour l’efficacité d’une prise en charge se heurte à la règle de la confidentialité ou du secret" que le patient souhaite conserver, estime-t-il, citant le cas hypothétique des patients atteints de cancer, ou soignés par un proche ou un parent./gb/ar

La Rédaction
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Politique

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Politique

L'Asip santé planche sur une CPS "virtuelle"

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