Il faut 7 à 10 ans actuellement avant qu'un diagnostic d'endométriose soit posé, du fait de la méconnaissance des professionnels de santé ainsi que des patientes, de la complexité du parcours de soins qui fait appel à plusieurs spécialistes, du nombre insuffisant de médecins experts. Cela conduit à banaliser les douleurs, multiplier les examens inutiles, retarder le recours à un expert quand c'est nécessaire.
Endoziwig, première réalisation de la société, a été mise au point en collaboration avec plus de 20 experts français de l'endométriose. Elle a nécessité 3 ans de recherche et développement. Une phase de test incluant environ 600 patientes a été lancée en novembre 2020.
La plateforme est complètement accessible et gratuitement pour les patientes depuis le 4 janvier, a précisé à APMnews/TICsanté le Pr François Golfier (Hospices civils de Lyon) fin janvier.
Elle comporte deux étapes. D'abord, pour les patientes n'ayant pas encore été diagnostiquées, une première aide au diagnostic est proposée. Il s'agit d'un questionnaire relativement court, qui permet grâce à un algorithme d'intelligence artificielle d'estimer la probabilité que la patiente soit atteinte d'endométriose.
Cette estimation "n'est pas parfaite mais elle a un mérite énorme, c'est que si elle dit qu'il y a peu de risque que ce soit une endométriose, la patiente se déleste de cette inquiétude et peut aller voir son médecin traitant usuel", commente le Pr Golfier.
Si en revanche il ressort une probabilité non négligeable d'endométriose, un 2e questionnaire plus complet (qui comporte plus de 500 informations, pour une durée de 45 minutes environ) sur son histoire est soumis à la patiente, explique le Pr Golfier. Cela permet "la constitution d'un dossier patiente structuré et sécurisé ainsi qu'une orientation vers le professionnel de santé le plus adapté", précise la société dans un dossier de presse. La patiente peut ensuite le partager avec le professionnel de santé de son choix.
"Quand on est en consultation d'endométriose, le plus long est de reconstituer l'histoire de la patiente. On économise ce type d'interrogatoire. Une synthèse est effectuée, et on la voit immédiatement sur une frise" chronologique créée dans l'outil.
"C'est une innovation car on est persuadé que cela va permettre de diminuer le délai au diagnostic. Cela va aider les patientes qui ont des doutes, ça va aider à s'orienter vers le bon professionnel de santé, partout en France", souligne le Pr Golfier, évoquant une "démocratisation de l'accès aux soins".
Cet outil va également aider les professionnels de santé non experts de l'endométriose, avec "des incitations aux examens cliniques à réaliser", indique-t-il.
Un plan d'action pour renforcer la prise en charge de l'endométriose a été annoncé en mars 2019 par l'ex-ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, rappelle-t-on. Il prévoit la structuration de filières de prise en charge de l'endométriose, regroupant l'ensemble des professionnels concernés, avec 3 niveaux de recours, et une sensibilisation et une intégration des professionnels de 1er recours (professionnels des établissements publics et privés, gynécologues libéraux, médecins généralistes, sages-femmes etc.) au sein de ces filières.
Pour les patientes ayant déjà un diagnostic d'endométriose, Endoziwig doit faciliter l'interaction avec le médecin. Elle permet de préparer la consultation de suivi, en proposant à la patiente de compléter un questionnaire de référence pour l'évaluation de la qualité de vie (Endometriosis Health Profil-5, EHP-5).
"Grâce au dossier patiente déjà formalisé, auquel il a libre accès et sur lequel il peut directement intervenir sans quitter son logiciel métier, le médecin peut diviser le temps fastidieux du recueil d’informations par 4 et s’investir davantage dans le dialogue avec la patiente", souligne la société.
"Pour les non experts de l’endométriose, ce dossier structuré, qui met en exergue les points de vigilance et suggère, le cas échéant, la réalisation d’examens complémentaires, constitue, en plus, une aide appréciable dans les choix d’orientation et les décisions thérapeutiques, et l’occasion unique d’une montée en compétence", ajoute-t-elle.
En outre, il s'agit d'une source de données médicales qui peut s'avérer utile pour la recherche, note la société.
"Nous avions 10 ans de retard" dans la prise en charge de l'endométriose, et cet outil "nous apporte 10 ans d'avance", résume le Pr Golfier.
L'outil propose également des informations "fiables et validées" sur l'endométriose, dans un fil d'actualités adaptées au profil de la patiente.
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