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Grand Ouest: lancement officiel de la plateforme interrégionale de données Ouest Datahub

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PARIS (TICsanté) - Les établissements du groupement de coopération sanitaire (GCS) Hôpitaux universitaires du Grand Ouest (Hugo) lancent officiellement leur plateforme interrégionale de données de santé (EDS), baptisée Ouest Datahub, a fait savoir le GCS dans un communiqué le 17 décembre.

Cette plateforme permet d'accéder aux données de "plus de 5 millions de patients, 6 millions de séjours, 130 millions de documents, soit 1,2 milliard de données structurées et mises en qualité" issues de l'Institut de cancérologie de l'Ouest (ICO) et des CHU de Rennes, Brest, Angers, Nantes et Tours.

Attendue pour mars 2020, elle a pris du retard à cause de "complexités techniques" et de la crise sanitaire, a déclaré le GCS à TICsanté le 18 décembre.

"La désorganisation" causée par la crise sanitaire et la mobilisation des équipes sur des projets liés au Covid-19 ont compliqué son développement, qui a été "plus difficile à mener en télétravail", a expliqué Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale, praticien hospitalier au CHU de Rennes et coordonnateur scientifique d'un réseau regroupant les centres de données cliniques des établissements du GCS.

Il s'agit d'un aspect "purement technologique", a-t-il assuré, ajoutant que la gouvernance et la mise en place du comité scientifique et éthique n'ont, eux, pas subi de retard.

"On y est: l'infrastructure est disponible, le guichet unique [pour les demandes d'accès aux données] est opérationnel, les projets commencent à être mis en oeuvre", a complété le GCS.

Ces quatre projets, dévoilés en octobre 2019, avaient été sélectionnés à la suite d'un appel à projets "études sur données massives" doté de 600.000 euros.

"On reçoit beaucoup de projets et de sollicitations, l'enjeu va être de les mener de front", a commenté le Pr Marc Cuggia.

Un projet d’"observatoire des dispositifs médicaux implantables en orthopédie" est en développement, avec le CHU de Tours, la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) et l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), a-t-il ajouté.

Un guichet unique, avec un chef de projet dédié, a été mis en place pour les chercheurs et les industriels qui souhaitent créer un projet utilisant les données de la plateforme.

La faisabilité technique, scientifique et économique "si nécessaire" est ensuite étudiée, a commenté le Pr Cuggia.
Interrogé sur le modèle économique, le GCS a répondu que "ce sera du sur-mesure selon les projets", mais qu'il y aura "souvent des modèles collaboratifs".

L'étape suivante est "le montage du projet". "Il s'agit surtout de réglementation, avec un protocole en bonne et due forme qui est examiné par notre conseil scientifique et éthique, puis par les instances du GCS Hugo", a détaillé Marc Cuggia.

Les projets sont ensuite examinés par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations en santé (Cesrees), qui a remplacé le Cerees, et la Commission nationale de l'informatique et des libertés.

Une fois ces étapes passées, le GCS procède à la collecte des données auprès des centres de données cliniques membres, et met outils et données à disposition des porteurs de projets.

"Il s'agit d'une plateforme et pas d'un entrepôt, les données ne sont pas stockées par Ouest Datahub", a souligné le GCS.

Enfin, les résultats sont publiés, et les données détruites, a précisé le Pr Cuggia.

Interrogé par TICsanté, le GCS a certifié qu'Ouest Datahub ne faisait "pas du tout" concurrence au Health Data Hub. "Nos données sont produites par nos établissements, à l'échelle interrégionale. Ce n'est pas le même objectif" que le Hub, qui met à disposition mais ne collecte pas de données. "Nous sommes un dispositif complémentaire, même si nous avons aussi l'ambition d'avoir des projets qui ne sont pas limités à nos régions."

La plateforme est "l'évolution logique" et le résultat de "la maturité du GCS Hugo au sujet des données", a estimé ce dernier.

Les quatre premiers projets
Les quatre projets retenus après l'appel à projets "études sur données massives" du groupement interrégional de recherche clinique et d'innovation (Girci) du Grand Ouest, doté de 600.000 euros, avaient été annoncés en octobre 2019.
Les lauréats sont le Pr Jérôme Boursier, du service d'hépato-gastroentérologie du CHU d'Angers, pour un projet intitulé TATOoINE sur "l'impact et la prédiction des complications hépatiques dans la maladie dysmétabolique".
L'objectif est d'identifier des facteurs de risque de complication hépatique et de développer des "équations de risque" comme il en existe dans le cardiovasculaire, ce qui permettra de "mieux cibler le sous-groupe de patients dans lequel des procédures de dépistage pourront être envisagées".
Le Pr Cédric Annweiler du service de gériatrie du CHU d'Angers a également été sélectionné pour son projet d'étude Vivaldi, qui souhaite "identifier le nombre de patients hospitalisés atteints d'une carence en vitamine D et les facteurs qui accompagnent cette carence".
Cette étude pourrait "favoriser la prise de conscience des cliniciens et décideurs de santé" sur la fréquence et la gravité de cette carence, mais aussi éventuellement confirmer à grande échelle l'existence d'un "lien entre l'hypovitaminose D et la prolongation des durées d'hospitalisation et/ou le risque de décès intra-hospitaliers", a détaillé le Girci.
Le Dr Matthieu Wargny, endocrinologue au CHU de Nantes, a été retenu pour son projet Gavroche, évaluant "l'intérêt pronostique de la variabilité glycémique à la phase aiguë de l'insuffisance cardiaque".
Si l'étude permet de confirmer le "caractère péjoratif" de la variabilité glycémique, "alors la mesure de la glycémie sera utilisée avec un objectif clair d'évaluation pronostique" permettant d'adopter une vigilance accrue pour les sujets à risque, a souligné le Girci.
Le quatrième et dernier projet financé est porté par le Dr Marie de Tayrac du service de génétique molécule et génomique du CHU de Rennes, intitulé "Hugo-RD". Il analysera les comptes rendus de consultations de génétique clinique à disposition dans l'entrepôt afin d'améliorer le diagnostic génétique des maladies mendéliennes rares.
LĂ©o Caravagna
leo.caravagna@apmnews.com
Raphael Moreaux
raphael.moreaux@apmnews.com
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