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E-santé

Expérimentations "article 51": le Centre Léon-Bérard (Lyon) lance un suivi à domicile des patients sous immunothérapie

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LYON (TICsanté) - Cinq patients sont entrés dans l'expérimentation d'une organisation innovante permettant aux patients de recevoir leur traitement d'immunothérapie à domicile lancée par le centre de lutte contre le cancer (CLCC) Léon-Bérard (Lyon), ont annoncé l'établissement, l'agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes et l'assurance maladie, dans un communiqué le 3 juillet.

"Dans le cadre du dispositif 'article 51', l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, en collaboration avec l’assurance maladie, a autorisé pour 5 ans l’expérimentation proposée par le Centre Léon-Bérard permettant aux patients sous immunothérapie de recevoir les traitements et d’être suivis à leur domicile", rappellent les auteurs du communiqué.

Les expérimentations dites "article 51" (de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018), visent à tester des organisations innovantes et à améliorer la pertinence des prises en charge par l’assurance maladie, rappelle-t-on.

Celle du Centre Léon-Bérard a été autorisée par un arrêté du 29 novembre 2019, publié au Recueil des actes administratifs d'Auvergne-Rhône-Alpes du 31 décembre 2019, rappelle-t-on.

"Le projet vise, à l’issue de la première séquence de soins qui reste hospitalière, à faciliter la prise en charge des soins à domicile grâce à un partenariat établi avec les professionnels de santé libéraux, infirmiers et médecins de ville, sous l’égide des unions régionales des professionnels de santé [URPS] Auvergne-Rhône-Alpes médecins et infirmiers", détaille le communiqué.

Il "s’appuie aussi sur un programme de formation des infirmiers libéraux proposé par les médecins oncologues du centre (initiation à l’immunothérapie) et par le Réseau régional de cancérologie Onco-Aura pour l'éducation thérapeutique des patients" (ETP).

Les patients intégrés à ce programme bénéficieront en effet d’ateliers d’éducation thérapeutique à domicile assurés par les infirmiers libéraux pour mieux gérer le traitement et ses effets secondaires éventuels. Jusqu'à présent, ces ateliers étaient organisés uniquement en milieu hospitalier sans prise en charge du transport sanitaire.

Le parcours de soins qui est expérimenté est composé de 3 séquences correspondant à trois forfaits de prise en charge:

  • sĂ©quence 1, d’une durĂ©e de 6 mois, d’initiation du traitement en hĂ´pital de jour et de prĂ©paration Ă  la prise en charge Ă  domicile
  • sĂ©quence 2, d’une durĂ©e de 6 mois, avec une administration du traitement Ă  domicile et un suivi renforcĂ© par une infirmière de coordination
  • sĂ©quence 3, d’une durĂ©e d’1 an, avec une administration du traitement Ă  domicile et un suivi distal.

Avant l'inclusion du premier patient, le comité de pilotage pluridisciplinaire, réunissant les professionnels de santé du CLCC, les représentants des professionnels libéraux, le réseau Onco Aura, l'ARS et l’assurance maladie (direction de gestion du risque) "s’est réuni en mode projet afin de finaliser les étapes incontournables".

Ces étapes portent sur les informations et des formations des professionnels concernés, comme la formation des infirmières de coordination (Idec) du Centre Léon-Bérard à l’immunothérapie par les médecins de l'établissement (en présentiel et en vidéos faites par le centre accessibles à tout moment) ou des formations aux outils de e-santé nécessaire au suivi des patients.

Elles comprennent aussi la formation des infirmiers libéraux (Idel) à l’éducation thérapeutique du patient (40 heures) et à l’immunothérapie dans le cadre du réseau Onco Aura. "Pour l’instant 12 Idel, du réseau du centre, ont été formés pour démarrer l’expérimentation".

Des documents d'information pour les patients ont été également établis (passeport mon immunothérapie à domicile) et pour les transports sanitaires (taxis, ambulanciers).

Soixante-quinze patients prévus en fin d'année

Cinq patients ont été inclus au 2 juillet, puis 4 à 5 seront inclus chaque semaine, 75 patients étant prévus d’ici à la fin 2020 et 150 en 2021. A terme, 375 patients seront inclus sur 5 ans.

Sur l'inclusion, les auteurs indiquent qu'un seul des patients à qui elle a été proposée a refusé.

Pour ceux qui ont accepté le dispositif, outre le cadre sécurisé, l’éducation thérapeutique, qui commencera à la 10e semaine d’inclusion, "est une proposition qu’ils apprécient".

Sur l'expérience tirée des premières inclusions, les auteurs indiquent que "la préparation en amont a été réfléchie et a permis une mise en route sereine, comprise par l’ensemble des acteurs concernés".

"Les seuls écueils ont été d’ordre administratif avec les Idel, mais vite résolus", soulignent-ils en précisant qu'il s'agit des règles d’accès aux données patients nécessaires au suivi.

"La crise sanitaire a modifié le processus qui avait été initialement envisagé, notamment la formation prévue en présentiel", observent les auteurs. "Celle-ci s’est transformée en e-learning", une solution qui "sera plus facilement accessible au final aux professionnels de santé libéraux contraints par le temps".

"Les contenus ont dû être élaborés sous d’autres formes qu’initialement prévu, notamment par l’organisation de classes virtuelles qui sont en place pour les formations des Idel à l’ETP immunothérapie", ajoutent-ils.

L'ARS a financé le projet à hauteur de 97.000 euros sur 4 ans en ingénierie de projet et accompagnement.

Les expérimentations "article 51" comptent 9% de projets ayant pour finalité des "outils ou services numériques dont la télémédecine", selon un rapport du conseil stratégique de l'innovation en santé publié le 6 décembre.

Sabine Neulat Isard

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