SI: un manque d'échange et de coopération, malgré des avancées en interopérabilité

L’interopérabilité des systèmes est un sujet technique, de plus en plus complexe, qui se construit par le biais de collaborations et de groupes de travail, rappelle Gérard Domas, président de l’association Interop’Santé. Selon lui, il est "illusoire d’imaginer que l'interopérabilité se construise de manière totalement indépendante des pratiques et des usages". La dimension "usage", "métier", "professionnels de santé" est indispensable à la construction des référentiels, ce qui implique une définition d’objectifs et une méthode qui soit mise en place pour intégrer ces professionnels de santé à la réflexion et dans un premier temps, au partage d’un "socle de connaissances".

En outre, le besoin de réglementations pour rendre opposable ce qui a été construit doit ensuite servir à la communauté et rentrer dans des projets. Par exemple, les travaux IHE (Integrating the Healthcare Enterprise), initiatives au départ internationales avec secondairement des extensions nationales (comme en France), se retrouvent aujourd’hui dans un cadre d’interopérabilité devenant opposable pour la construction des projets français. Une démarche de concertation, d’acculturation et de participation des professionnels de santé, des industriels, des experts et des patients est donc nécessaire, estime Gérard Domas.

Il faut par ailleurs mettre les standards et les référentiels à l’épreuve de la pratique sur un plan technique (exemple: le connectathon permet de tester en réel les systèmes). Il est aussi nécessaire de tester en réel l’épreuve du parcours de soins. "Nous avons des difficultés pour le faire car il n'y a pas suffisament de professionnels de santé impliqués. Il faut pourtant traiter ces sujets avec eux, c’est indispensable", insiste le président d'Interop’Santé.

Maryse Guillaume, administrateur à la Fédération Nationale des Infirmiers (FNI) a souligné pour sa part l'importance pour les infirmiers d'être associés à tous les projets concernant le partage des informations. "La FNI a pris la décision d’investir ce domaine et nous avançons progressivement dans la réflexion", mentionne-t-elle. "Notre premier problème est d’accéder à l’information", relève-t-elle. "Il existe des dossiers papiers qui ne sont plus d'actualité, les infirmiers hospitaliers ont souvent accès à l’information alors que nous, au domicile du patient, n’avons pas de lettres de sortie ni de courriers", constate-t-elle.

Pour illustrer son propos, Maryse Guillaume a fait part d’un cas concret, celui d’un patient sortant d’une structure hospitalière avec un diffuseur portable d’une chimiothérapie (perfusion continue pendant 3 à 5 jours): "nous n'avons pas été informés du traitement ni du moment où la perfusion a été posée, mais le patient nous a appelé en nous disant que le traitement allait se terminer et qu’il fallait enlever le diffuseur", raconte-t-elle.

Une telle situation génère des coûts non négligeables pour l’assurance maladie et crée un désordre dans le protocole d’administration de la chimiothérapie, déplore-t-elle. Les infirmiers libéraux ont donc besoin d’informations médicales, administratives, sociales et relatives aux traitements.

Selon Maryse Guillaume, il existe deux urgences: développer la télésanté dans tous les domaines (ville-hôpital et médico-social) et des coopérations entre les différents acteurs de santé; de même, instaurer un dialogue entre le sanitaire et le médico-social./eg/ar