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Politique

Covid-19: le CCNE souligne de nombreux "points d'alerte" sur le numérique

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PARIS (TICsanté) - Le comité national pilote d'éthique du numérique du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a publié le 7 avril un bulletin de veille dans lequel il recense de nombreux "points d'alerte sur les enjeux d'éthique du numérique en situation de crise sanitaire aiguë".

Le comité "a estimé que la situation exceptionnelle de la crise sanitaire actuelle soulevait des questions éthiques immédiates liées à l’accroissement ou à l’évolution des usages du numérique, dont il a décidé de s’autosaisir", explique-t-il en introduction.

Il estime ainsi que les technologies numériques, qui "sont utilisées massivement en cette période de crise sanitaire", ont "des bénéfices immédiats pour la gestion de la pandémie elle-même".

Au sujet du soin, il cite "l’usage renforcé de la télémédecine et des outils de communication numériques [qui] permet le maintien de la relation entre les soignants et les patients".

"Se posent cependant des questions relatives tant à la nature, la sécurité et à la confidentialité des échanges entre le médecin et le malade, qu’aux évolutions de la médecine libérale que cela risque d’induire, avec le développement des plateformes privées" (cf dépêche TICsanté du 10 mars 2020).

Concernant la recherche, le CCNE mentionne "les données, modèles, protocoles et algorithmes disponibles".

"Il convient de prendre conscience du contexte d’incertitude et d’urgence dans lequel les résultats et retours d’expérience sont considérés et de s’assurer de leur assise scientifique", souligne-t-il.

Un chapitre du bulletin de veille est consacré au suivi des personnes par des outils numériques.

"Les technologies numériques concourent aux objectifs de santé publique et à la gestion de la crise sanitaire", mais "la gestion de la crise se retrouve en tension avec le respect des libertés fondamentales", constate le CCNE.

Plusieurs possibilités de suivi numérique

Le CCNE concentre sa réflexion sur le suivi individuel, qui "concerne les personnes elles-mêmes", par opposition au suivi collectif, qui concerne des groupes de population identifiés selon un ou plusieurs critères.

Plusieurs échelles de suivi individuel sont possibles: "l’ensemble de la population, les personnes testées positivement, les personnes qui présentent des symptômes compatibles avec ceux de la maladie, les personnes ayant été en contact ou à proximité physique de personnes testées positivement, ou les contacts enregistrés dans le carnet d’adresses d'une personne".

Ce suivi pourrait ĂŞtre obligatoire ou volontaire.

Dans le cas d'un suivi obligatoire, "seraient invoqués l’urgence des mesures, les impératifs de santé publique ainsi que le besoin de toucher une plus grande partie de la population", estime le CCNE.

Cependant, ces mesures "pourraient produire un effet inverse à celui qui est visé en induisant des comportements de désaccord, par exemple la déconnexion du système de suivi durant les déplacements".

Dans le cas d'un suivi volontaire, l'adhésion "serait encouragée par une information au public sur l’utilité du suivi et par un appel au sens civique, une incitation sociale, par exemple par envoi de SMS et de messages publics".

Cependant, un choix individuel "peut être orienté, voire influencé de diverses manières", alerte le CCNE.

En outre, qu'il soit obligatoire ou volontaire, le suivi individuel "poserait la question de l’obligation des personnes de rester connectées en permanence", note le CCNE.

La temporalité des mesures est aussi "un enjeu fondamental". Celles-ci doivent s'inscrire dans des périodes bien définies et leur durée doit être "la plus limitée possible au regard des finalités poursuivies".

"Le risque est en effet que ces mesures d'exception s'installent dans la durée", met en garde le CCNE.

Le ministre des solidarités et de la santé, Olivier Véran, et le secrétaire d'Etat au numérique, Cédric O, ont annoncé mercredi que le gouvernement travaille à une application de traçage individuel qui permettrait de "limiter la diffusion du virus en identifiant des chaînes de transmission", dont l'utilisation serait volontaire et temporaire.

Attention sur la collecte de données personnelles

"Le partage des données de suivi entre différents pays […] est d’un intérêt fondamental", estime le CCNE.

"La collecte et le traitement des données personnelles, quelles que soient leurs sources, pourraient être utiles pour assurer un suivi efficace de la crise, par exemple en contribuant à identifier les personnes à risque, ainsi qu’à des fins de recherche scientifique, notamment en vue d’améliorer les politiques de prévention d’éventuelles pandémies futures."

Cependant, "il est important d’être attentif aux procédés de collecte, de traitement et à la maîtrise des données personnelles dans le cadre des réglementations applicables".

Les dangers évoqués sont "un important risque d’arbitraire, notamment de mésusage, d’extension d’accès ou d’élargissement des finalités, que ce soit par les pouvoirs publics ou les acteurs privés (usage policier menant à des contrôles excessifs, contrôle par l'employeur, utilisation par les assureurs, etc.)".

Le CCNE rappelle que l'article 23 du règlement général sur la protection des données (RGPD) et l'article 15 de la directive "Vie privée et communications électroniques" fixent "les conditions de validité des dérogations au droit commun dans le respect des droits fondamentaux ainsi que des principes de nécessité et de proportionnalité".

Le CCNE recommande notamment:

  • "dans la conception et la mise en oeuvre des moyens de suivi, veiller Ă  recueillir et traiter le minimum de donnĂ©es nĂ©cessaires au regard des finalitĂ©s poursuivies et Ă  privilĂ©gier les mesures les moins intrusives et les plus respectueuses des libertĂ©s individuelles"
  • "garantir l'information rĂ©gulière, librement accessible, loyale et transparente sur la conception, le code, l'utilisation des moyens de suivi numĂ©rique, leur finalitĂ© et l’exploitation des donnĂ©es collectĂ©es"
  • "organiser en continu des contrĂ´les institutionnels et dĂ©mocratiques des mesures de suivi numĂ©rique et de leurs Ă©ventuelles prorogations"
  • "en cas de mesures volontaires de suivi numĂ©rique, garantir le consentement libre et Ă©clairĂ© des personnes concernĂ©es"
  • "en cas d’adhĂ©sion volontaire, permettre aux personnes de revenir sur leur engagement et permettre l’effacement des donnĂ©es collectĂ©es"
  • "pour toute mesure de suivi, dĂ©finir et annoncer une durĂ©e lĂ©gale strictement limitĂ©e et garantir les conditions de sa rĂ©versibilitĂ©"
  • "Ă©valuer la nĂ©cessitĂ© et proportionnalitĂ© des mesures Ă  des intervalles rĂ©guliers"
  • "au vu du caractère intrusif et massif des mesures de suivi, mettre en oeuvre les moyens spĂ©cifiques et adaptĂ©s pour garantir leur sĂ©curitĂ© et prĂ©venir tout mĂ©susage"
  • "sur le plan technique, ne pas recourir Ă  la prolongation automatique des autorisations de suivi et prĂ©voir la dĂ©sactivation automatique des mesures de suivi individuel après l'expiration du dĂ©lai lĂ©gal ainsi que les moyens d’en rendre compte publiquement"
  • "les applications spĂ©cifiques de suivi doivent ĂŞtre certifiĂ©es par les autoritĂ©s publiques et soumises Ă  l’audit."

Par ailleurs, le géant du numérique Facebook a mis à disposition de l'université PSL (Paris sciences et lettres) et de ses partenaires, le CNRS, l'Inserm et l'Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique (Inria), des outils basés sur les données de ses utilisateurs "afin de contribuer aux efforts sanitaires".

Les opérateurs téléphoniques Orange et SFR ont eux aussi mis à disposition de l'Inserm et de l'Inria, dans deux programmes de recherche distincts, des données agrégées de déplacements des populations afin de lutter contre l'épidémie de coronavirus, rappelle-t-on.

Bulletin de veille n°1 du comité national pilote d'éthique du numérique

LĂ©o Caravagna
leo.caravagna@apmnews.com

http://www.computer-engineering.fr/

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Politique

La doctrine technique du numérique en santé soumise à concertation publique

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