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E-santé

Ethique et numérique: un rapport pour éclairer les acteurs de la "silver économie"

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PARIS (TICsanté) - Le philosophe Fabrice Gzil et l'avocate Solenne Brugère ont remis le 21 novembre au président de la filière "silver économie", Luc Broussy, leur rapport sur "les enjeux éthiques et juridiques des technologies pour les personnes âgées", avec lequel ils visent à éclairer "le sens et la finalité" de la conception et des usages des outils numériques en établissement et à domicile.

Le rapport "Grand âge et autonomie - Des technologies au service des capabilités - Une nouvelle approche de l'humanisme au service de l'intérêt commun" a été présenté fin novembre aux acteurs de la "silver économie", lors du conseil national de la filière.

Luc Broussy, président de la filière et de France Silver Eco, l'avait commandé cet été dans le cadre d'une mission sur "les enjeux éthiques et juridiques des technologies pour les personnes âgées", alors que "l'irruption apparemment rapide de technologies, dont le mode de fonctionnement et les conséquences pratiques pour les aînés ne sont pas toujours bien comprises, tranche avec la lenteur apparente avec laquelle les cadres juridiques et éthiques tardent à se mettre en place", ainsi que résumé dans la synthèse du rapport.

Le rapport élaboré par le philosophe Fabrice Gzil et l'avocate Solenne Brugère contient 18 propositions. Elles visent à "inspirer" les acteurs de la filière en éclairant "le sens" de ces enjeux, dans les deux acceptions du terme: "la signification" et "la direction", ont expliqué leurs auteurs, en attendant de savoir ce qu'en retirera la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, s'il en restera quelque chose dans la future loi grand âge autonomie.

Les propositions sont rassemblées en "trois blocs":

  • "Innover et rester ferme sur les principes fondamentaux". Cet axe répond à la question "pourquoi utiliser les nouvelles technologies dans le contexte de l'avancée en âge et de la perte d'autonomie?" et interroge les finalités et le sens.
  • "Fédérer les acteurs de la filière autour de cinq valeurs": cette partie répond au "quoi"; autrement dit, il décrit les valeurs et les vertus que la filière doit s'efforcer de développer et d'ériger en modèles pour les autres acteurs.
  • "Construire ensemble les comportements vertueux de demain": cet axe répond au "comment" et donne des pistes pour répondre concrètement aux questions que se posent les professionnels sur le terrain.

Des positions sur des solutions en Ehpad

"Je pense que le rapport a été bien reçu parce qu'on a formulé [l'idée du] sens, et qu'on a été clair sur certaines choses", a commenté Fabrice Gzil.

Les auteurs s'opposent en effet au fait de "renoncer au principe de consentement", "à la commercialisation des données" ainsi qu'aux "caméras en Ehpad [établissements d'hébergements pour personnes âgées dépendantes]", a détaillé le philosophe.

Ainsi, dans le dernier axe, la proposition 13 déconseille formellement aux acteurs de "suivre l'exemple" texan et québécois, qui autorise "à certaines conditions la captation d'images dans les chambres des résidents à des fins de lutte contre la maltraitance". Assurant qu'il s'agit d'une pratique "en déclin", les auteurs du rapport pointent différents risques: celui de "rompre totalement le lien de confiance […] entre les familles et les équipes" et de "porter gravement atteinte à la dignité du résident".

Les deux propositions suivantes se positionnent aussi très concrètement sur des technologies déjà en place en établissement.

La préconisation numéro 14 invite à "recourir avec beaucoup de vigilance et de précautions aux robots dits 'sociaux' ou 'émotionnels'", soulignant qu'"un usage non réfléchi, non préparé, non encadré de ces machines comporte des risques importants".

Enfin, la proposition 15 n'encourage le recours à la géolocalisation "que lorsqu'elle permet de renforcer à la fois la sécurité et la liberté".

Un "outil multidimensionnel" pour évaluer la situation et les besoins

Le sujet qui a été "le plus discuté" par les acteurs de la filière pendant la présentation du rapport est relatif à la proposition numéro 6, a fait remarquer Fabrice Gzil.

Elle énonce que "[la transition] numérique est l'occasion" de passer d'un modèle prenant en charge les incapacités à une approche promouvant les "capabilités". Autrement dit, de passer d'un modèle "institutionnel, cloisonné et curatif à un modèle préventif, individualisé et domiciliaire, que tout le monde appelle de ses voeux", a traduit le philosophe.

"Mais cette idée doit pénétrer le réel. Et cela suppose qu'on ait un outil d'évaluation multidimensionnel moderne, informatisé et scientifiquement validé, qui permette de coordonner tout le monde, d'évaluer rigoureusement, dans un environnement donné, la situation et les besoins des personnes en termes d'aides techniques, humaines et de financement", a-t-il ajouté.

Cela rejoint la proposition 1, qui rappelle que "le point de départ doit toujours être la personne dans son environnement, dont la technologie fait partie".

La proposition 17, dans la même lignée, suggère "d'utiliser" un tel outil qui permettrait "un langage commun".

"Un très bon candidat serait la suite d'outils interRAI (Resident Assessment Instrument) utilisée dans 30 pays et que la CNSA [Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie] a choisie pour les gestionnaires de cas complexes des Maia [méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie]", a indiqué Fabrice Gzil. Elle a d'ailleurs été conçue "suite à des cas de maltraitance en maison de retraite aux Etats-Unis".

Il s'agit d'une grille d'une centaine d'items, qui "permet la coordination, voit finement les changements et permet de dire, aux niveaux individuel et populationnel, si ce qu'on met en place améliore ou pas la situation des personnes". Et comme elle s'appuie sur des données globales qu'elle croise, cela "permettrait de rendre réelles la coordination et les approches domiciliaire et intégrative".

L'outil pourrait être utilisé "dans tous les cadres" et notamment en pluridisciplinarité en Ehpad. "Là, on n'est plus dans la subjectivité, ça va donner de la qualité et de la sécurité", a complété Solenne Brugère.

"Légiférer" sur le consentement en cas de troubles cognitifs

Fabrice Gzil a aussi insisté sur la proposition 16, qui est de "légiférer sur la 'zone grise'" caractérisée par les troubles du discernement.

Car cette "zone grise" pose des "problèmes considérables aux professionnels, aux personnes et aux familles et peut aboutir à des restrictions de liberté".

Les auteurs du rapport suggèrent que le cadre légal français s'inspire du Mental Capacity Act voté en Angleterre et au Pays de Galles en 2005 afin de donner un cadre juridique permettant de prendre des décisions au nom d'adultes qui n'en ont pas la capacité. "Ce n'est pas propre aux technologies, mais ça se pose tout le temps [dans ce cadre], car si on dit que le consentement doit être au centre, comment faire quand il n'est pas là?", a commenté le philosophe.

"Ce qu'on veut changer aussi avec ce rapport, alors que [les politiques] disent que la prévention, c'est fabuleux pour la santé, c'est que les nouvelles technologies [puissent être financées] dès lors qu'on démontre qu'elles sont utiles à la qualité de vie des personnes", a complété l'avocate Solenne Brugère, en référence à la proposition 8 sur la création d'un centre de preuves, déjà adoubé par la CNSA.

Parmi les autres propositions, citons "une charte éthique" fédérant les acteurs de la filière autour de cinq valeurs ("intégrité, transparence, participation, accessibilité universelle et responsabilité"), ainsi que la mise en place d'un "espace national de réflexion et de prospective éthique et juridique sur les technologies et services du grand âge et de l'autonomie", qui serait "chargé d'animer des conférences citoyennes sur les territoires".

Caroline Besnier

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