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Systèmes d'information

L’Hôpital Foch disposera d'un entrepôt de données opérationnel le 1er janvier 2020

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SURESNES (Hauts-de-Seine) (TICsanté) - L’Hôpital Foch lancera le 1er janvier 2020 son entrepôt de données de santé (EDS) à des fins de recherche clinique, contenant les données de plus de 500.000 patients collectées depuis 2003, a-t-on appris auprès de l’établissement le 19 novembre.

A son lancement, l’EDS de l’Hôpital Foch sera "plutôt complet", a déclaré Elisabeth Hullier Ammar, directrice de la recherche clinique, à APMnews (site d'information du groupe APM International dont fait partie TICsanté). "Il contiendra les comptes rendus des urgences, de consultation et d’imagerie, la biologie, le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI)...", a-t-elle énuméré.

Ces données "seront uniquement du texte, même si l’imagerie y sera probablement intégrée à terme", a précisé Pauline Touche, chef de projet unité data à l’Hôpital Foch. "Pour l’instant, nous sommes en phase de préparation", a-t-elle ajouté.

Au total, 5 millions de documents seront rassemblés dans l’EDS de l’Hôpital Foch.

"Notre dossier patient informatisé (DPI) remonte à 2004, mais on a des dossiers numérisés qui datent de 2003", a expliqué Pauline Touche. "La mise en place du DPI s’étant faite progressivement à partir de 2004, nous n’avons pas toutes les données des premières années."

L’utilisation de ces données répond à deux objectifs: "renforcer les essais cliniques et réaliser des études épidémiologiques en interne", a expliqué l’établissement dans un communiqué de presse.

Ces données permettront à l’établissement "d’élaborer un outil de prédiction de l'état de santé et de rechute éventuelle des patients transplantés - par exemple en transplantation pulmonaire - et ainsi adapter les traitements", a-t-il détaillé.

Dans ce but, des équipes sont "en train de constituer une base de données des transplantations pulmonaires, afin de permettre une extraction de données patients plus rapide", ont précisé les responsables du projet.

Investissement de 150.000 euros

La création de l’EDS a nécessité un investissement d’environ 150.000 euros entièrement assuré par l’établissement, a expliqué Elisabeth Hullier Ammar.

L’Hôpital Foch a "choisi le logiciel open source Dr Warehouse et la société Codoc comme prestataire pour la maintenance et le développement des connecteurs entre le système d’information de l’établissement et l’EDS", a-t-elle précisé.

Concernant l’accès aux données, celui-ci sera réservé au personnel de recherche "sous réserve de l’accord du comité d’éthique".

Le comité d’éthique, qui déjà tenu une première séance, est composé de médecins, soignants, chercheurs, de l'ensemble de l'unité data de l’établissement, du délégué à la protection des données (DPO), d’une juriste, de la directrice de la recherche clinique, "ainsi que de personnalités extérieures", a déclaré Elisabeth Hullier Ammar, citant des "chercheurs en sciences sociales, des patients, et une association de patients". Elle a ajouté encore rechercher des représentants de "deux ou trois" associations.

"L’objectif est de protéger les patients, car nous sommes tous des patients", a complété Pauline Touche, chef de projet unité data.

Les usagers de l’établissement seront informés du versement de leurs données dans l'entrepôt par "le livret d’accueil papier et numérique, l’affichage en salle d’attente, les réseaux sociaux et le site internet", a-t-elle détaillé. "On a essayé de ratisser large, car plus les patients sont informés, plus ils adhéreront au projet."

Le site internet de l’Hôpital Foch permettra aux patients de s’informer sur les recherches en cours et les résultats issus de ces données.

Enfin, il contiendra "les informations pour les patients qui veulent s’opposer à l’utilisation de leurs données", a précisé Elisabeth Hullier Ammar, ajoutant que ce refus "sera automatisable".

Léo Caravagna

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