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Politique

Health Data Hub: dix premiers projets pour faire émerger la future plateforme de données de santé

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PARIS (TICsanté) - La mission de préfiguration du Health Data Hub, pilotée par Jean-Marc Aubert, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), a dévoilé le 16 avril les 10 lauréats du premier appel à projets pour la création de cette future plateforme de données de santé, en présence d'Agnès Buzyn.

Le 12 octobre 2018, la ministre des solidarités et de la santé avait confié à Jean-Marc Aubert la mission de mettre en place le Health Data Hub.

Né d'un rapport rédigé par Dominique Polton, présidente de l'Institut national de données de santé (INDS), le Dr Marc Cuggia, professeur d'informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes, et Gilles Wainrib, président-fondateur de la start-up Owkin, le Health Data Hub a pour objectif de favoriser l’utilisation et l'exploitation des données de santé, en particulier dans les domaines de la recherche, de l’appui au personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l’information des patients.

Cette future plateforme de données de santé doit permettre le développement de l’intelligence artificielle (IA) en santé et aura un rôle de promotion de l’innovation dans l’utilisation des données.

Prévu dans l'article 11 du projet de loi de santé, le hub fonctionnera sous la forme d'un groupement d’intérêt public (GIP) et combinera des financements publics et privés.

Le patron de la Drees a indiqué que l'Etat participera à hauteur de "80 millions d'euros sur quatre ans".

La structure reprendra les missions actuelles de l'INDS, auquel il se substituera, tout en les élargissant. Le GIP INDS -qui a succédé en avril 2017 à l’Institut des données de santé (IDS), créé en 2007- a pour missions de veiller à la qualité des données de santé et en faciliter l’accès.

Pour mettre en place le Health Data Hub, plusieurs actions ont été définies: créer une plateforme technologique de mise à disposition des données de santé, organiser l’accompagnement technique des producteurs pour la collecte et l’amélioration de la qualité des données, et renforcer l’accompagnement des utilisateurs et promouvoir des événements fédérateurs au sein de la communauté tels que des challenges visant à mettre en valeur les compétences expertes des acteurs de l’écosystème sur des jeux de données ciblés.

La première version de la plateforme technologique et du dispositif d’accompagnement sera testée par les 10 "projets pilotes" retenus dans le cadre de l'appel à projets. Ils contribueront à la coconstruction du Health Data Hub par l’enrichissement de son catalogue de données et l’expérimentation de son offre de services.

"Je souhaite que ce hub soit créé, définitivement, d'ici au 31 octobre 2019", a souligné Agnès Buzyn le 16 avril, se félicitant de "l'enthousiasme suscité par le projet".

"Les attentes sont très nombreuses aujourd’hui et l'intérêt que suscite le projet est immense. Le défi est désormais de gagner la confiance des Français et elle se gagnera si une exigence est respectée: maintenir une approche humaine des patients et de la médecine", a prévenu la ministre.

Un site dédié au projet est déjà en ligne à l'adresse www.health-data-hub.fr.

Dix projets "matures"

"Nous attendions une cinquantaine de candidatures, nous avons reçu 189 projets. Nous allons essayer d'aider les 179 autres projets dans les prochains mois même s'ils n'ont pas été choisis ce soir. Ce n'est qu'un début", a déclaré Jean-Marc Aubert, le 16 avril.

"L'objet du hub est de mettre en avant des preuves de concept assez rapidement et pour ce premier appel à projets, les pouvoirs publics ont sélectionné des projets lisibles par le grand public", a expliqué à TICsanté un acteur de l'e-santé, candidat malheureux à l'appel à projets.

Portés par des organismes de recherche, des établissements de santé, des professionnels de santé, des associations de patients, des industriels et des start-up, les 10 lauréats ont satisfait plusieurs critères: la maturité de leur projet, leur caractère innovant en matière d’exploitation des données, leur intérêt public, les bénéfices potentiels attendus, leur contribution à la constitution du catalogue des données du hub et au partage des données, des outils et des connaissances.

Les 10 projets retenus sont:

  • Deepsarc. Porté par le professeur Jean-Yves Blay, directeur général du centre Léon-Bérard (centre de lutte contre le cancer de Lyon) et directeur du réseau NetSarc, le projet doit permettre d'identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome.
  • Parcours IDM en Ile-de-France. Porté par le Dr Axelle Menu-Branthomme, responsable de département à l’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France, avec le soutien du Samu 78 et du groupement de coopération sanitaire (GCS) Sesan, ce projet doit évaluer et améliorer les parcours de soins après un infarctus du myocarde (IDM).
  • Pimpon. Porté par Jean-François Forget, directeur médical dans la société Vidal, Pimpon a pour ambition d'aider les prescripteurs en leur faisant remonter les alertes pour les interactions médicamenteuses et réduire ainsi les complications.
  • Hydro. Porté par le Dr Arnaud Rosier, président de la start-up Implicity, le projet doit permettre de prédire les crises d'insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker.
  • NS Park. Porté par le Pr Jean-Christophe Corvol, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris), et soutenu par l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), l’Inserm et le F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network), le projet doit prédire les trajectoires individuelles des patients parkinsoniens et modéliser la progression de la pathologie.
  • Arac. Le projet de Laurent Borella, directeur santé à Malakoff Médéric Humanis, porte sur la mesure et la "compréhension" des restes à charge réels des patients et doit permettre "d'interroger les modes de financement des dépenses de santé".
  • Ordei. Porté par Patrick Maison, conseiller scientifique à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), le projet prévoit de quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable médicamenteux.
  • Oscour. Le projet de Yann Le Strat, directeur de l'appui, des traitements et des analyses des données de l'Agence nationale de santé publique (ANSP - Santé publique France) propose de "mobiliser les données d’urgences" pour améliorer la surveillance sanitaire. La première expérimentation sera menée sur les accidents vasculaires cérébraux (AVC) avec le concours de la Fédération des observatoires régionaux des urgences (Fedoru), des équipes du registre AVC de Brest et de l'université de Rennes.
  • Deep Piste. Porté par Francisco Orchard, responsable d'unité data science au sein de la société Epiconcept, appuyé par le Centre régional de coordination des dépistages des cancers en Occitanie et l’Institut Curie, ce projet vise à évaluer l’apport de l’intelligence artificielle (IA) dans le dépistage organisé du cancer du sein.
  • Retrexis. Ce projet, porté par le Dr Pierre Marquet du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care, doit permettre de mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffés rénaux pour, à terme, optimiser les stratégies thérapeutiques, les doses mais aussi les formules de ces médicaments.

Les lauréats ont été sélectionnés par un jury d'experts présidé par le Pr Bernard Nordlinger, membre de l'Académie nationale de médecine et chirurgien oncologue à l'hôpital Ambroise-Paré (AP-HP, Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine).

Il était composé de:

  • Emmanuel Bacry, directeur de recherche au CNRS et directeur scientifique du Health Data Hub
  • Olivier Clatz, directeur du grand défi "IA et diagnostics" au secrétariat général pour l'investissement (SGI) à Matignon
  • Stéphanie Combes, cheffe de projet du Health Data Hub à la Drees
  • Isabelle Gentil, experte en IA et santé au ministère des solidarités et de la santé
  • Didier Guillemot, professeur à l'université Versailles Saint-Quentin et chercheur à l'Inserm et à l'Institut Pasteur
  • Yves Lévy, directeur exécutif du Vaccine Research Institute, ancien patron de l'Inserm, aujourd'hui conseiller d’Etat en service extraordinaire
  • Rosalie Maurisse, responsable santé au sein de la direction innovation de la banque publique d'investissement Bpifrance
  • Anne Paoletti, directrice scientifique dans le secteur biologie santé de la direction générale de la recherche et de l'innovation (DGRI)
  • Marie Séval, conseillère information en santé au sein de la direction générale de la santé (DGS).

Les premiers résultats des projets retenus sont attendus "pour la fin de l'année", a rappelé le Pr Bernard Nordlinger.

Plusieurs recrutements dans les prochains mois

Annoncé comme le premier recrutement du futur GIP, Emmanuel Bacry, le nouveau directeur scientifique de l'INDS -qui se transformera en Health Data Hub dans le cadre de la future loi de santé, rappelle-t-on-, a expliqué à TICsanté que "ce qui a manqué à certains projets était le partage sans condition de leurs données pour alimenter et enrichir le hub".

En attendant, la mission du directeur scientifique est de "mobiliser le monde académique autour du hub et constituer un écosystème".

Dans un deuxième temps, Emmanuel Bacry procèdera "à plusieurs recrutements pour permettre de construire la structure de la plateforme. Parmi ceux-là: un chief technical officer (CTO ou directeur technique), des data scientists, des ingénieurs et des managers de projet.

Aucun calendrier de recrutement précis n'est pour l'heure fixé. "Nous devons d'abord évaluer les besoins en recrutement", a précisé le nouveau directeur scientifique de l'INDS/Health Data Hub.

Une fois la plateforme créée, le directeur scientifique sera également chargé d'organiser "des challenges, type hackathon ou datathon" et de "nouer des partenariats à l'échelle européenne", a-t-il indiqué.

Outre les équipes techniques du hub, "nous souhaitons recruter une vingtaine de personnes en 2019 pour nos quatre pôles: plateforme, data, accompagnement pilote et animation de l'écosystème", a observé auprès de TICsanté Stéphanie Combes, cheffe de la mission de préfiguration au sein de la Drees, .

Cette mission planche sur le deuxième appel à projets, qui devrait être lancé dans les six mois. "Nous réfléchissons à la façon de procéder pour ce deuxième appel à projets: en thématisant? Par technologies? Par pathologies?", s'est-elle interrogée.

Wassinia Zirar
Wassinia.Zirar@apmnews.com

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Politique

Health Data Hub: une organisation en réseau pour mettre les données de santé "au service du plus grand nombre" (rapport)

PARIS, 22 octobre 2018 (TICsanté) - Chargés de préfigurer le futur Health Data Hub, Dominique Polton, Marc Cuggia et Gilles Wainrib ont rendu public le 12 octobre le rapport commandé par Agnès Buzyn, dans lequel ils appellent à mettre les données de santé "au service du plus grand nombre" et plaident pour une organisation "en réseau".

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