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Politique

Projet de loi santé: les députés entérinent la création de l'espace numérique en santé

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PARIS (TICsanté) - Les députés ont adopté l'article 12 du projet de loi "relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé", qui prévoit la mise en place d'un "espace numérique de santé personnel", traduisant une mesure annoncée dans le plan "Ma santé 2022".

Les parlementaires ont achevé dans la nuit du 22 au 23 mars l'examen en séance publique du projet de loi, qui comprend désormais 73 articles. Le vote solennel a, lui, eu lieu le 26 mars.

L'article 12 vise à mettre en place un espace numérique de santé personnel.

Sa création d'ici 2022, pour tous les citoyens qui le souhaitent, avait été annoncée lors de la présentation du plan "Ma santé 2022", le 18 septembre 2018, rappelle-t-on. Les travaux pour concevoir cet espace doivent débuter "d'ici la fin 2019".

Défini comme "un domaine sécurisé [...] permettant de gérer ses données de santé et de participer à la construction de son parcours de santé en lien avec les professionnels, les établissements et les autres acteurs de santé, favorisant ainsi la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins", ce futur espace numérique de santé doit concrètement permettre à son titulaire d’accéder à:

  • ses données administratives
  • son dossier médical partagé (DMP)
  • ses constantes de santé éventuellement produites par des applications ou des objets connectés référencés
  • l’ensemble des données relatives au remboursement de ses dépenses de santé
  • des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé, dont une messagerie de santé sécurisée permettant à son titulaire d’échanger avec les professionnels et établissements de santé, et des outils permettant d’accéder à des services de télésanté
  • tout service numérique, notamment des services développés pour favoriser la prévention et fluidifier les parcours, les services de retour à domicile, les services procurant une aide à l’orientation et à l’évaluation de la qualité des soins, les services visant à informer les usagers sur l’offre de soins et sur les droits auxquels ils peuvent prétendre et toute application numérique de santé référencés.

Pour accéder à cette plateforme en ligne, chaque titulaire devra s'authentifier grâce à un "identifiant", qui sera son identifiant national de santé. "Chaque titulaire dispose gratuitement de son espace numérique de santé", précise le projet de loi.

Le titulaire, seul maître de son espace numérique

"Le titulaire ou son représentant légal est le seul gestionnaire et utilisateur. Il peut décider que son espace ne contient pas une ou des rubriques", est-il indiqué. A tout moment, il peut choisir de "proposer un accès temporaire ou permanent à tout ou partie de son espace numérique de santé à un établissement de santé, à un professionnel de santé ou aux membres d’une équipe de soins [...], extraire des données de l’espace numérique de santé [ou] clôturer son espace numérique de santé ou l’une ou plusieurs des rubriques".

Le titulaire peut également décider seul de clore son espace numérique de santé. "Faute de demande expresse de destruction du contenu de son espace numérique de santé par son titulaire ou son représentant légal, le contenu de son espace numérique de santé est archivé pendant 10 ans, période pendant laquelle il reste accessible à son titulaire, son représentant légal, ses ayants droit, son concubin ou son partenaire lié par un pacte civil de solidarité", prévoit le projet de loi.

La communication de tout ou partie des données de l’espace numérique de santé ne peut être exigée du titulaire de cet espace lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé.

"L’Etat et une ou plusieurs autorités ou personnes publiques désignées par décret" devront assurer "la conception, la mise en oeuvre, l'administration, l’hébergement et la gouvernance" des services et outils référencés de l’espace numérique de santé.

Ce décret devra préciser le cadre applicable à la définition des référentiels d’engagement éthique et aux labels et normes imposés dans l’espace numérique de santé ainsi qu’au référencement des services et outils pouvant être mis à disposition dans l’espace numérique de santé.

En commission des affaires sociales, les députés avaient modifié l'article 12 afin de tenir compte des inégalités d'accès au réseau et à internet dans sa conception et sa mise en oeuvre.

Ils l'avaient également complété afin que l'ouverture de l'espace numérique se fasse après information concernant ses conditions de fonctionnement et les responsabilités de l'usager, que le représentant légal du titulaire puisse accéder à son espace et que ce dernier intègre une dimension préventive.

Par ailleurs, en séance, à travers plusieurs amendements, les députés ont insisté sur la nécessité de rendre ce futur espace interopérable, condition sine qua non pour le faire vivre et permettre aux patients de l'alimenter et aux professionnels de le consulter.

"Des travaux conséquents devront être conduits afin de permettre l’interopérabilité technique et sémantique de l’ensemble du dispositif, ce qui nécessitera un fort investissement de la part de l’opérateur national de l’espace numérique de santé et des offreurs de service" pour que cet espace ne soit pas "un simple agrégateur de données multiples et hétérogènes", a souligné le gouvernement dans l'étude d'impact.

Des économies attendues

L'exécutif considère que la mise en place et le fonctionnement courant de l'espace numérique en santé coûtera 50 millions d'euros pour la période 2019-2022, financés sur fonds publics.

Il en attend toutefois "un impact positif sur les dépenses de santé" en réduisant les examens complémentaires redondants et en réduisant les erreurs médicales et la iatrogénie médicamenteuse, grâce au "rôle actif joué par les patients dans leur prise en charge du fait de leur accès à leurs données", à des connaissances validées et à des services personnalisés, et de l'accès des professionnels de santé aux informations complètes de l'espace numérique de santé.

Celui-ci devrait ainsi permettre une meilleure qualité des soins "notamment pour la gestion des doses cumulées toxiques de certaines substances, ou des doses cumulées d'irradiation" et entraîner une "mise en cohérence pour les acteurs et offreurs de service en santé".

Le gouvernement s'attend également à une hausse des téléconsultations induite par la mise en place de cet espace, une hausse des échanges électroniques entre patients et professionnels, voire une demande de rémunération de ces derniers pour ces échanges.

Bruno Decottignies

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