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Blockchain: Gustave-Roussy et Embleema s’associent pour collecter des données en vie réelle

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PARIS (TICsanté) - La start-up franco-américaine Embleema et le centre de lutte contre le cancer (CLCC) francilien Gustave-Roussy ont annoncé le 4 mars avoir noué un partenariat pour recueillir les données en vie réelle des patients du CLCC, qui pourront aussi les monétiser grâce à la blockchain.

Dans la galaxie numérique, la blockchain prend une place de plus en plus importante. Grâce à la décentralisation et à l’inaltérabilité qu’elle offre, elle permet d’assurer l’intégrité des données cryptées et stockées sur divers serveurs.

Cette nouvelle technologie jusqu’alors prisée par le monde de la finance intéresse désormais la santé, qui y voit un bon moyen de sécuriser, tracer et stocker ses données sensibles.

Le 10 octobre 2018, Embleema a lancé Embleema Health Network, un consortium autour de la blockchain en santé qui doit permettre de récupérer les données en vie réelle issues des dossiers médicaux des patients mais aussi de leurs objets connectés, afin qu'ils les partagent "volontairement" avec la recherche clinique pour vérifier l’efficacité des nouveaux médicaments et dispositifs médicaux (lire dépêche TICpharma du 12 octobre 2018).

Gustave-Roussy et Embleema s’associent dans le cadre de ce consortium pour que les données des patients collectées lors de parcours de soins dits de routine puissent être numérisées et consolidées en toute sécurité, pour être ensuite utilisées de manière anonyme à des fins de recherche.

"Gustave Roussy est un acteur de classe mondial en matière de recherche et de soins en oncologie. Cela a motivé notre choix de travailler avec eux", a déclaré Robert Chu, fondateur et directeur général d'Embleema. Le CLCC est le premier établissement de santé français à intégrer le consortium. Les laboratoires pharmaceutiques Pierre Fabre et Servier en font déjà partie.

"Grâce à la technologie blockchain, les patients possèderont un contrôle accru sur leurs données stockées", ont assuré les deux partenaires dans un communiqué.

Concrètement, le patient donnera son consentement pour le recueil de ses données, comme cela se pratique actuellement dans les protocoles de recherche. C’est la technologie blockchain qui doit garantir au patient le respect de son consentement sur l’utilisation et les échanges de ses données anonymisées: il consent à partager ses données en activant un "smart contract" (protocoles informatiques qui s'auto-exécutent à certaines conditions), lequel informe les deux partenaires et scelle le bloc de la chaîne.

"Développer de nouveaux standards d’études en vie réelle en oncologie"

Le partenariat stratégique d'Embleema avec Gustave-Roussy consiste à intégrer cette infrastructure de consolidation et d’échanges des données dans les systèmes du CLCC pour qu’elle puisse s’activer directement lors de ses opérations internes.

L’objectif est que les données de suivi de la pathologie, ou données en vie réelle, puissent servir la recherche clinique à tout moment du parcours du patient "s’il le souhaite", est-il précisé. "A tout moment, il peut annuler ou modifier l’accès à ses données. Il contrôle également la destination et l’usage de ses données."

Avec Gustave-Roussy, Embleema va travailler au déploiement de sa technologie pour développer de nouveaux standards d’études en vie réelle en oncologie.

"En fluidifiant la collecte et le partage d’informations cliniques, tout en garantissant un respect absolu du consentement du patient, nous visons à accélérer le développement et la mise à disposition de nouveaux traitements et améliorer le suivi en vie réelle des traitements existants", a précisé Robert Chu.

En pratique, le CLCC contribuera à la constitution du réseau en hébergeant des blocs de la blockchain et validera les catégories de données pertinentes pour le partage avec la recherche en participant au consortium d’Embleema.

"Le partenariat avec Embleema va permettre d’initier un modèle européen d’utilisation des données de soins au service de la recherche en toute transparence et en respectant pleinement les droits du patient", s'est félicité le Pr Alexander Eggermont, directeur général de Gustave-Roussy.

Des données monétisées

Embleema a choisi de soutenir son consortium avec une levée de fonds en crypto-monnaie lancée le 10 octobre 2018 depuis Paris. Dans le cadre de cette ICO (Initial Coin Offering), la start-up va émettre des jetons numériques (tokens) appelés RWD (Real-World Data).

Les crypto-monnaies ou crypto-actifs sont des monnaies virtuelles, privées, qui permettent à leurs détenteurs d'effectuer des transactions sur des places de marché en ligne et d'échanger leurs jetons numériques contre de l'argent réel lorsqu'ils le souhaitent, rappelle-t-on.

Dans le cadre du consortium, les patients verront leur implication dans la recherche récompensée par des jetons RWD, également utilisés par les autres participants d’Embleema Health Network, et seront donc rétribués en échange de leurs données.

Le prix de vente public initial hors taxes des jetons était fixé à 17,34 centimes d’euros par token. "La valeur du jeton évolue au fur et à mesure que les échanges de données patient augmentent. Plus le patient injecte de données dans la blockchain, plus c'est intéressant", avait alors expliqué Robert Chu lors du lancement de son consortium.

Concernant le cas particulier du partenariat avec Gustave Roussy, le patron d'Embleema a souligné qu'il souhaite "établir un modèle économique éthique avec l'institut et ses patients qui, légitimement, seront tous deux rémunérés, dès lors que les données seront utilisées par des laboratoires pharmaceutiques".

En attendant ses prochains partenariats, Robert Chu a renouvelé sa volonté d'intégrer des associations de patients à ce consortium et de l'élargir à d'autres partenaires industriels et institutionnels.

Wassinia Zirar
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