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Politique

Avant-projet de loi de santé: la mise en place de l'espace numérique de santé se précise

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PARIS (TICsanté) - L'avant-projet de loi "relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé", qui a été soumis à consultation, prévoit la mise en place d'un "espace numérique de santé personnel".

L'avant-projet de loi, dont APMnews (site d'information d'APM International, dont fait partie TICsanté) a eu copie, comprend 23 articles répartis en 5 titres. Il doit permettre de traduire plusieurs mesures annoncées dans la stratégie "Ma santé 2022" (lire dépêche du 19 septembre 2018).

Porté par la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, le projet de loi devrait être présenté fin janvier ou début février en conseil des ministres, puis discuté au Parlement dans le courant du premier semestre.

L'article 12 doit permettre la mise en place, pour les usagers, d’un espace numérique de santé personnel.

Sa création d'ici 2022, pour tous les citoyens qui le souhaitent, a été annoncée lors de la présentation de "Ma santé 2022", le 18 septembre 2018, rappelle-t-on.

Cet espace doit permettre de "promouvoir le rôle des usagers en tant qu’acteurs de leur prise en charge tout au long de leur vie", lit-on dans l'avant-projet de loi.

Défini comme "un domaine sécurisé, permettant de gérer leurs données de santé et de participer à la construction de leur parcours de santé en interaction avec les professionnels, les structures et les institutions de santé, favorisant ainsi la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins", ce futur espace numérique de santé doit concrètement permettre au titulaire d’accéder à:

  • ses données administratives
  • son dossier médical partagé (DMP) et ses constantes de santé éventuellement produites par des applications ou des objets connectés référencés
  • l’ensemble des données relatives au remboursement de ses dépenses de santé
  • des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé
  • tout service numérique qu’il jugerait utile, notamment des services développés pour fluidifier les parcours...

Pour accéder à cet espace en ligne, chaque titulaire devra s'authentifier grâce à un "identifiant" qui sera son identifiant national de santé. "Chaque titulaire dispose gratuitement de son espace numérique de santé", précise le texte.

Le titulaire, seul maître de son espace numérique

"Le titulaire ou son représentant légal est le seul gestionnaire et utilisateur. Il peut décider que son espace ne contient pas ou ne donne pas accès à une ou des rubriques [de l'espace numérique de santé]. A tout moment, il peut choisir de donner ou de mettre fin à un accès temporaire ou permanent à tout ou partie de son espace numérique de santé à un établissement de santé ou un professionnel de santé. Il peut extraire des données de l’espace numérique de santé", est-il indiqué dans l'avant-projet de loi.

Le titulaire peut également décider seul de clore son espace numérique de santé. "Faute de demande expresse de destruction du contenu de son espace numérique de santé par son titulaire ou son représentant légal ou ses ayants droit, le contenu de son espace numérique de santé est archivé pendant 10 ans, période pendant laquelle il reste accessible par son titulaire ou son représentant légal ou ses ayants droit."

"L'Etat, ses opérateurs ou une autorité publique désignée par décret" devront assurer "la conception, la mise en oeuvre, l'administration, l’hébergement et la gouvernance" des services et outils référencés de l’espace numérique de santé.

Cette gouvernance comporte "la définition des référentiels d’engagement éthique et les labels et normes imposés dans l’espace numérique de santé et le référencement".

Dans le calendrier de la stratégie "Ma santé 2022", Agnès Buzyn prévoit que les travaux pour concevoir cet espace débuteront "d'ici la fin 2019", note-t-on.

Outre la mise en place de l'espace numérique de santé, l'avant-projet de loi de santé se penche également sur le rôle du futur Health Data Hub, qui va se substituer à l'actuel Institut national des données de santé (INDS), définit la pratique de "télésoin" et précise l'encadrement de l'e-prescription, également annoncé dans le cadre de "Ma santé 2022".

Wassinia Zirar
Wassinia.Zirar@apmnews.com

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