"Il faut réconcilier toutes les sources de données de santé pour mieux les exploiter" (Dr Marc Cuggia)

Marc Cuggia, qui vient d'être choisi par Agnès Buzyn pour préfigurer le futur Health Data Hub aux côtés de Dominique Polton, présidente de l'Institut national des données en santé (INDS) et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin, est spécialiste des entrepôts hospitaliers.

C'est au titre de cette expertise qu'il était invité à s'exprimer sur la territorialisation de la santé, l'explosion des données aux côtés de multiples intervenants du monde de la santé, le 30 mai lors d'une conférence organisée par la FHF à la Paris Healthcare Week. Le Dr Cuggia devait répondre à la question du traitement des données de santé pour répondre et anticiper les besoins d'un territoire... un sujet récurrent dès que la transformation du système de santé est évoquée.

"La transformation numérique de l'organisation de l'offre de santé est un levier majeur pour répondre aux enjeux de nos territoires", avait consigné Jean Pisani-Ferry dans son rapport à l'origine du "grand plan d'investissement" 2018-2022, allouant 5 milliards d'euros à la transformation du système de santé (voir dépêche du 27 septembre 2017).

Le professeur d'informatique médicale s'est précisément penché sur les enjeux du big data en santé et a appelé à "décloisonner les sources de données, souvent hétérogènes, pour en tirer de la valeur informationnelle, d'usage mais aussi économique".

Depuis le plan Hôpital 2012, "les pouvoirs publics ont voulu donner une seconde vie aux données dématérialisées et pour cela il faut les structurer".

Marc Cuggia a ainsi rappelé que "ce sont des données à haut potentiel qui sont désilotées et orientées sur les essais cliniques ou le repérage de cohorte patients" et les usages seraient nombreux tant pour les patients (médecine personnalisée, prédictive...) que pour la "collectivité" (développement de la pharmacovigilance, plus de recherches épidémiologiques ou cliniques etc.).

La recherche clinique "peine aujourd'hui à recruter des patients dans des essais requérant des populations précises", a déploré l'universitaire, plaidant pour des "entrepôts de données en décloisonnement" pour accélérer la recherche.

Dans le même élan, Marc Cuggia a souligné les apports du big data en santé pour les biomarqueurs et produits de santé pour les patients "qui ne répondent pas à des traitements ciblés".

Outre le décloisonnement ou "désilotage" prôné par le Dr Cuggia, l'autre étape nécessaire à une exploitation efficace des données de santé est de les "réconcilier".

Ici, il entend croiser "toutes les sources de données", c'est-à-dire celles issues du Système national des données de santé (SNDS), du Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram) ou encore celles contenues dans le programme de données patients eHop pour, là encore, en tirer une "valeur ajoutée" à l'échelle du territoire.

"Les sources de données hospitalières produites en temps réel permettent aussi de développer des méthodes précises de prédiction d'événements syndromiques, comme la grippe", a-t-il expliqué.

Du côté des hôpitaux, "on est préoccupé par l'avenir de ces gisements de données, et on s'interroge quant au meilleur moyen de les valoriser", a assuré Marc Cuggia.

Pour cela, un groupe de travail avec 32 établissements a été créé et placé sous l'égide de la conférence des directeurs d'hôpitaux. Leur mission: produire feuille de route sur la valorisation des gisements de données.

Mais "pour véritablement intégrer ces données de santé à l'échelle du territoire" et les faire contribuer à l'efficience du système de santé, "il faut fédérer tous les acteurs et faire communiquer les centres de données d'un territoire". Car, pour l'universitaire, "c'est ensemble qu'ils prennent de la valeur".

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