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Systèmes d'information

Maladies rares: un appel à projets pour déployer un système d'information commun

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PARIS, 15 décembre 2017 (TICsanté) - La direction générale de l'offre de soins (DGOS) lance un appel à projets pour élaborer et déployer un système d'information commun dans le cadre de l'organisation nationale des maladies rares, dont les modalités sont précisées dans une instruction mise en ligne mardi 28 novembre.

Adressée aux directeurs d'agence régionale de santé (ARS) et aux directeurs d'établissements de santé, cette instruction précise les modalités de l'appel à projets pour l'intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d'information hospitalier (SIH), ainsi que son envoi en utilisant une messagerie sécurisée intégrant l'espace de confiance MSSanté.

Le set de données minimum maladies rares constitue le socle d'information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du patient.

Promue par deux plans nationaux successifs, une organisation nationale très structurée -actualisée en 2017 avec 365 nouveaux centres de référence labellisés en septembre-, constituée par les centres de référence et de compétence maladies rares et par les filières de santé maladies rares, soutient l'ensemble des initiatives dans ce domaine avec 20 filières et 109 réseaux regroupant plus de 2.000 centres, rappelle le texte de l'instruction.

Cette organisation favorise des parcours de santé lisibles, contribuant à diminuer ainsi les délais conduisant à un diagnostic.

Un focus dans le deuxième plan maladies rares

Le deuxième plan national maladies rares a porté une attention particulière à la problématique des systèmes d'information au sein de l'action intitulée Coordination des structures maladies rares par un système d'information unique.

Cette action vise à élaborer et déployer un système d'information commun, permettant la coordination et la fluidification du fonctionnement des filières et du travail en réseau (centres de référence et centres de compétences maladies rares), ainsi qu'à structurer et financer une banque nationale de données cliniques et à terme biologiques et thérapeutiques sur les maladies rares (BNDMR), à partir des données recueillies dans les centres de référence et de compétence et à partir des registres de maladies.

La BNDMR s'inscrit dans l'ensemble des outils supports à la coordination des soins. C'est un outil national de santé publique visant à améliorer les connaissances épidémiologiques sur les maladies rares sur le territoire national, à mieux appréhender la demande et l'offre de soins et à identifier les patients atteints de maladies rares susceptibles d'entrer dans des essais cliniques.

C'est une structure commune, sécurisée, permettant de colliger les données préalablement rendues non directement identifiantes de tous les malades atteints de maladies rares sur le territoire, à partir de la collecte d'un set de données minimum maladies rares (SDM-MR).

Un volet maladies rares du cadre d'interopérabilité des systèmes d'information de santé a ainsi été publié par l'Agence des systèmes d'information partagés de santé (Asip Santé) en juin afin que les données du SDM-MR puissent être partagées et échangées par les professionnels de santé.

Accompagnement financier

Le déploiement de la banque de données s'appuie, d'une part, sur la collecte du SDM-MR au sein du dossier patient informatisé et interopérable du système d'information hospitaliers et, d'autre part, sur l'envoi des données via la messagerie sécurisée de santé.

L'appel à projets vise à développer les transmissions du set de données minimum maladies rares via les messageries sécurisées, intégrées à l'espace de confiance MSSanté, et à assurer l'intégration du set de données minimum maladies rares dans le logiciel patient informatisé et interopérable, conformément au volet maladies rares du cadre d'interopérabilité des systèmes d'information de santé de l'Asip Santé.

Seuls les établissements disposant de centres de référence labellisés pour la période 2017-2022 (coordonnateur, constitutif ou compétence) maladies rares peuvent déposer un dossier de candidature pour recevoir ce financement. Le dépôt est réservé aux CHU-CHR pour des projets de 12 mois au plus. Il est nécessaire d'avoir atteints les indicateurs de prérequis du programme hôpital numérique et ceux du domaine D2 et d'avoir une messagerie sécurisée intégrée à l'espace de confiance MSSanté.

Tout projet validé sera accompagné financièrement, selon un mécanisme qui prévoit un financement d'aide à la contractualisation avec un financement à l'amorçage à hauteur de 60% de l'accompagnement prévu versé en 2018 et un financement à l'usage à hauteur de 40% de l'accompagnement prévu versé en 2019 pour l'atteinte des cibles d'usage.

L'enveloppe globale d'accompagnement est de 150.000 euros par établissement de santé obtenu.

Les candidatures peuvent être adressées jusqu'au 12 janvier 2018 inclus. La sélection se fera en janvier/février 2018.

Instruction appel à projets set de données minimum maladies rares

sl/ab/gb

La Rédaction
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