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Systèmes d'information

SIS: tout sur leur gouvernance, dans un rapport de Michel Gagneux

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PARIS, 23 juillet (TICsanté) - L'APM s'est procuré une copie d'un rapport de Michel Gagneux, inspecteur général des affaires sociales (Igas) et président de l'Agence des systèmes d'information partagés de santé (Asip) daté de mai, qui recommande aux pouvoirs publics de redistribuer les rôles dévolus aux acteurs du pilotage des systèmes d'information de santé (SIS), en créant notamment de nouvelles instances spécialisées sous l'égide du ministre de la santé.

Michel Gagneux dresse une liste de 12 propositions pour améliorer la gouvernance des SIS. Il préconise notamment la mise en place d'une "stratégie nationale des systèmes d'information de santé" à travers deux nouvelles instances. Un Conseil national des systèmes d'information de santé (CNSIS) qui devrait être chargé de valider la stratégie nationale en termes de SIS, d'arrêter le schéma national des SIS, d'approuver les schémas directeurs, plans et programmes stratégiques des différents maîtres d'ouvrage ainsi que les budgets concernés. Et une Direction de la stratégie et de la prospective des SIS, rattachée au ministère de la santé et se substituant à la Mission pour l'informatisation du système de santé (Miss). Elle serait, selon le rapport, chargée d'instruire et de contrôler la mise en oeuvre des décisions du CNSIS, en assurant la maîtrise d'ouvrage stratégique "pour les projets ministériels et transversaux d'intérêt national", tout en assistant le comité national de pilotage des ARS pour la mise en place de leurs systèmes d'information. Elle devrait aussi "coordonner l'action publique à l'échelle européenne et internationale" dans le domaine des SIS et la télésanté.

La 3ème principale proposition du rapport consiste à regrouper le Haut conseil de la santé publique (HCSP) et la Conférence nationale de santé (CNS) en une seule instance, afin de tenir compte des nouveaux besoins de consultation et de concertation nés de l'arrivée dans le paysage institutionnel, des ARS, de l'Asip et du CNSIS. "Cette réorganisation permettrait à la fois de simplifier le cadre de la concertation à l'échelle nationale, de rapprocher les fonctions de conseil et de concertation au sein d'une seule et même instance" (...), selon le rapport.

La constitution d'un "observatoire public-privé des TIC en santé" est aussi préconisée sous la forme d'un groupement d'intérêt économique (GIE), rassemblant des représentants des ministères de la santé, de l'économie et de l'industrie, ainsi que des industriels et des professionnels de santé, y compris l'hôpital. Cet observatoire pourrait être un lieu privilégié d'échanges et de réflexion des acteurs des TIC santé, afin d'aboutir à une "vision commune des intérêts stratégiques" en ce domaine, de mieux connaître la "segmentation stratégique et la situation du marché", d'améliorer la lisibilité des décisions de la France au niveau international, et d'avoir une concertation sur les mesures envisageables pour un développement régulé du secteur.

Michel Gagneux suggère de "compléter le cadre de vigilance éthique" grâce à trois mesures: doter l'Asip d'un conseil éthique et de déontologie (ce qui a été effectué), conférer au médiateur de la République (amené à devenir le Défenseur des droits) une compétence spécifique en matière de droits de la personne face à l'informatisation du système de santé, et instituer une commission "droits des patients" au sein du Haut conseil de santé. Trois autres recommandations doivent concourir à la poursuite de la "rationalisation" et au renforcement de la maîtrise d'ouvrage publique sur les SIS: un programme pluriannuel de renforcement des moyens de l'administration centrale et des ARS; un nouveau pilotage des SIS au niveau régional, en généralisant les espaces numériques régionaux de santé et en créant des structures régionales de maîtrise d'ouvrage partenariales; la mise en place d'un comité de préfiguration du SIS des ARS.

Dans un objectif de meilleure maîtrise des données de santé, Michel Gagneux préconise d'étudier la création d'une "Autorité des données de santé", qui regrouperait l'Agence technique de l'information hospitalière (Atih), l'Institut des données de santé (IDS) et des composantes de la Direction de la recherche des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) et de l'assurance maladie. Il s'agit également d'organiser des "assises nationales de l'information de santé". L'"Autorité des données de santé et de l'information médico-économique" permettrait de concentrer et de renforcer l'expertise nationale, jugée "rare et inutilement dispersée", en matière de données de santé, de même, d'assurer une gestion unifiée des nomenclatures médicales et tarifaires pour les secteurs ambulatoire et hospitalier". Cette autorité pourrait en outre devenir le référent national unique des agences régionales de santé (ARS) en matière de tarification et d'analyses médico-économiques.

"L'idée de créer une Autorité des données de santé mérite d'être approfondie", estime Michel Gagneux, qui suggère de constituer une commission de réflexion sur la création de cette entité, éventuellement appuyée par des conseillers généraux des établissements de santé./vg/eg/ajr

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