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E-santé

Moins d'un tiers des internautes santé inquiets de l'utilisation de leurs données personnelles

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PARIS, 2 juillet 2014 (TICsanté) – Les malades communiquant des données de santé sur le web se déclarent à 31% inquiets de l'utilisation qui peut en être faite, contre 43% qui s'affirment confiants, selon une enquête menée par la Chaire réseaux sociaux de l'Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo et Vivre Sans Thyroïde.

2.735 personnes ont répondu à l'étude, disponible sur Doctissimo et sur des sites d'associations de patients. 848 ont été retenues pour l'analyse: il s'agissait des personnes ayant déjà partagé des informations de santé (d'eux-mêmes ou de leur entourage) sur internet.

"85% de ces internautes santé étaient des femmes et 60% avaient moins de 50 ans", indique Catherine Cerisey, co-fondatrice de Patients & Web. 56% publient ou partage des informations sur leur état de santé tous les jours ou presque, et 14% le font deux ou trois fois par semaine. "L'enquête a été beaucoup relayée sur les sites d'associations de patients, leurs membres sont donc surreprésentés", prévient Catherine Cerisey.

75% des sondés ont déjà échangé sur une maladie (qui les touchent ou affecte leur entourage), 51% sur un traitement et 43% sur un effet secondaire.

Ces internautes se disent à 8% "très inquiets" et 23% "plutôt inquiets" quant à l'utilisation qui est faite de leurs données, alors que 43% affirment être "plutôt" ou "très confiants". 22% des répondants n'y ont "jamais songé" et 4% ne se prononcent pas.

L'inquiétude varie en fonction des utilisateurs supposés de ces données. 39 % déclarent craindre qu'elles puissent être utilisées à leur encontre par un assureur, 36 % par leur employeur, 27% par une mutuelle et 21% par l'assurance maladie.

Une majorité d'internautes estiment que leurs données sont lues par autrui: 58% pensent qu'elles le sont par des personnes "employées pour lire les forums, blogs et réseaux sociaux". 43% estiment qu'elles sont analysées par des logiciels et près d'un quart pense même qu'elles peuvent être récupérées "par les Etats".

34% pensent que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé (mApps) est interdite par la loi, contre 57% qui croient que c'est autorisé.

L'inquiétude des internautes est surtout dirigée vers le secteur privé, relève l'étude. Ils sont 64% à être d’accord pour un usage réalisé par des organismes publics dans une mission d'intérêt public mais seulement 6% à ce que cela soit fait par une entreprise privée.

Les trois quarts des internautes sont d'accord pour qu'elles soient utilisées dans la recherche médicale, 84% pour que leur utilisation améliore la qualité des soins et 62% pour qu'elles soient utilisées dans un but de sécurité sanitaire.

"C'est assez paradoxal, car le secteur privé joue aussi un rôle important dans la recherche", a souligné Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo.

Les malades souhaitent à 70% que leurs données soient totalement anonymisées et que leur accord concernant leur traitement leur soit demandé lors de l'inscription au site ou du téléchargement de l'application. La même proportion est favorable à la mise en place d'une charte de bonne conduite par les éditeurs, plutôt qu'une régulation par un texte de loi spécifique. /mb/eh

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