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Systèmes d'information

Données de santé: un rapport pour une meilleure prise en compte de la recherche

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PARIS, 18 juin 2014 (TICsanté) - Une meilleure prise en compte des besoins des chercheurs dans l'accès aux données de santé fait partie des 24 recommandations proposées dans un rapport de la mission commune d'information du Sénat sur l'accès aux documents administratifs et aux données publiques, publié jeudi dernier.

Dans ce rapport intitulé Refonder le droit à l'information publique à l'heure du numérique: un enjeu citoyen, une opportunité stratégique, Corinne Bouchoux (écologiste, Maine-et-Loire) dresse un bilan de l'application de la loi de 1978 sur l'accès aux données publiques, et trace les perspectives d'amélioration de la mise à disposition de ces données à l'ère du numérique et de l'"open data".

La sénatrice constate "que les avancées incontestables en matière de transparence administrative restent encore très en deçà des enjeux et des attentes de la société civile".

Elle pointe l'inertie voire la réticence de certaines administrations, la difficulté à identifier le document pertinent et le service qui le détient, "la qualité inégale de la gestion des portails publics d'information et les difficultés de réutilisation des données publiques disponibles".

Pour l'accès aux données de santé, la sénatrice considère que les mesures annoncées le 27 mars par la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, lors de son audition par la mission, vont "dans le bons sens". La future loi de santé permettrait de favoriser l'accès aux données de santé en garantissant le respect de la vie privée et de l'anonymat, tout en assurant une gouvernance adaptée à leur gestion.

Corinne Bouchoux estime qu'il faut prioriser l'ouverture des données de santé "pour améliorer la veille sanitaire" et pour "alimenter la recherche", en élargissant notamment l'exploitation du système national d'information inter-régimes d'assurance maladie (Sniiram).

Prenant l'exemple des scandales Mediator* (benfluorex, Servier) et des pilules contraceptives de troisième et quatrième générations, elle juge "indispensable de renforcer les compétences au sein des administrations sanitaires afin de créer les conditions d'une exploitation effective des données du Sniiram à des fins de surveillance et d'évaluation".

Elle suggère de remédier à la complexité des procédures d'autorisation d'accès aux données du Sniiram pour les chercheurs, soulignant que le délai peut aller jusqu'à 15 mois pour des demandes formulées par des équipes de CHU.

Elle invite les pouvoirs publics à "examiner l'opportunité de définir un cadre adapté pour permettre la conduite de projets de recherche reposant sur la fouille de données" mais considère que ne devraient être pris en compte que "les seuls projets d'intérêt général, à l'exception de ceux dont la finalité est purement commerciale".

Pour la gouvernance, elle pointe le rôle "peu lisible" de l'Institut des données de santé (IDS), compte tenu du double rôle de gestionnaire et de régulateur des bases de données administratives assumé par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts).

Elle suggère de "séparer nettement les fonctions de gestionnaire et de régulateur des bases de données", d'assurer "la transparence des liens d'intérêt de toutes les parties prenantes aux missions d'orientation et de surveillance de l'ouverture de ces données" et de "systématiser le suivi des règles encadrant la réutilisation des données mises à disposition".

Parmi les autres recommandations non liées spécifiquement à la santé, Corinne Bouchoux préconise d'améliorer l'accès à l'information publique, avec la mise en ligne systématique des documents d'intérêt général les plus fréquemment réclamés, de rendre plus lisible et visible le caractère officiel des sites publics, de recenser les bases de données publiques et de relancer la démarche d'open data. /vg

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