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Systèmes d'information

Maladies rares: un dossier médical informatique et international contenu dans une clé USB

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PARIS, 21 octobre (TICsanté) - Un partenariat collaboratif a été signé le 15 septembre dernier entre Biostick/SOS.com et l'Alliance Maladies Rares (AMR) pour la création d'une clé USB médicale, permettant à son utilisateur de disposer de son dossier médical informatique, à l'échelon international, hors connexion. Une information qui doit être rendue publique mercredi.

"Cette clé présente plusieurs fonctionnalités afin de mieux répondre aux spécificités des maladies rares", explique à TICsanté Françoise Antonini, déléguée générale de l'AMR, en avant-première de la diffusion du communiqué de presse.

"Le récent partenariat avec Biostick nous a en effet conduit à modifier le logiciel, afin d'y intégrer les informations spécifiques aux patients atteints d'une maladie rare: fiche descriptive de la pathologie, centre de compétence et de référence, recommandations aux services d'urgences, protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)", explique Michel Hahn, directeur général de Biostick/SOS.com, dans un entretien accordé à TICsanté.

Baptisée également Biostick, la clé USB comporte ainsi toutes les informations relatives à l'historique médical de son titulaire ainsi que les traitements en cours, le nom des médicaments, voire même la copie des ordonnances. Ces données peuvent être utilisées lors d'une visite chez le médecin comme dans le cadre d'un voyage à l'étranger, puisqu'elles sont traduites en 7 langues. De plus, en cas d'urgence, les équipes de secours ont rapidement accès aux éléments vitaux. Les mises à jour sont gratuites et illimitées.

Il y a en outre la possibilité de crypter chacune des données contenues dans le dossier médical. Les informations ainsi sécurisées génèrent un accès spécifique destiné aux médecins et aux urgences.

"Une douzaine d'associations des maladies rares sont d'ores et déjà référencées et ont passé commande", indique Michel Hahn, qui envisage une diffusion de la clé USB à environ 50.000 exemplaires. Celle-ci est disponible en deux versions: 1 ou 2 Go pour 35 à 45 euros. Une remise de 20% est effectuée pour les adhérents des associations et pour chaque clé vendue, 1 euro est reversé à l'AMR. La clé est par ailleurs lisible par tous les systèmes d'exploitation (Windows, Mac, Linux).

"Une campagne d'information et de communication va être lancée d'ici une quinzaine de jours à destination des services de secours (SAMU/SMUR, sapeurs-pompiers), pour signaler que Biostick, dotée d'une mention SOS afin d'être facilement repérable, contient le dossier médical du patient", annonce Michel Hahn.

"L'AMR est le premier partenariat collaboratif que nous mettons en place, mais d'autres sont actuellement à l'étude", indique-t-il.

Pour l'Alliance Maladies rares, "les informations qui figurent dans Biostick sont fiables puisqu'elles sont issues de la base de données d'Orphanet (le portail des maladies rares et des médicaments orphelins). Le support est pratique et les orientations sont claires", estime pour sa part Françoise Antonini.

L'AMR, qui regroupe 186 associations membres, avec plus de 2.000 maladies référencées et qui compte près de 2 millions d'adhérents, se dit pleinement satisfaite de ce partenariat, ajoute-t-elle.

Le président de la République, Nicolas Sarkozy, a annoncé le 10 octobre dernier qu'un nouveau plan maladies rares serait élaboré en 2009 et qu'il entrera en vigueur au plus tard en 2010./eg/ajr

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