Pour cette étude intitulée "Données de santé, quelle valeur pour les établissements de soin?", les auteurs ont interrogé des soignants, des associations de patients, des cadres hospitaliers, des éditeurs et l’Agence des systèmes d’information de santé partagés (Asip santé).
Elle a été élaborée par un groupe de travail du HDI coprésidé par Ségolène Perin, directrice de l’innovation d’Elsan, et Patrick Olivier, directeur général d'Ivbar France.
L’objectif du HDI est d’améliorer l’accès et l’exploitation des données de santé et "d’encourager les établissements de santé à se doter d’une stratégie d’exploitation des données qu’ils génèrent à deux fins: l’adaptation de l’offre de soins et l’amélioration de l’efficience interne", rappelle le think tank dans un communiqué de presse.
A cette fin, il a Ă©mis trois recommandations.
Il incite les établissements à "mettre en place une approche collaborative facilitant l’accès pour les professionnels de santé à des indicateurs pertinents, actionnables et restitués de façon ergonomique".
Lors du HDI Day organisé à l'Institut Imagine à Paris, Patrick Olivier a insisté sur la nécessité que "la technicité des données disparaisse au profit de l’indicateur", afin que les soignants puissent s’en emparer facilement. Cette complexité nécessite que les données soient traitées "à l’échelle industrielle", a-t-il souligné.
Le think tank recommande également aux établissements "d’informer les patients via leur site internet des études menées dans le cadre d’un MR-004" (méthodologie de référence pour les recherches n’impliquant pas la personne humaine, études et évaluations dans le domaine de la santé) et "d’informer les patients des résultats des études publiées".
Anne Buisson, directrice adjointe de l’association de patients AFA Crohn, présente au HDI Day, a insisté sur le "besoin de transparence et de retour des conclusions tirées des données", rappelant que ce sont les patients qui produisent les données utilisées.
Le HDI souhaite par ailleurs "une orientation des programmes de subvention publics existants ou à venir en faveur du déploiement de services basés sur les entrepôts de données de santé".
Enfin, il propose "de collaborer avec les représentants des professionnels de santé" afin d’élaborer un "guide pratique des aspects règlementaires et techniques pour la constitution de registres (ou autres jeux de données) faisant état des pratiques médicales."
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