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Systèmes d'information

Concertation grand âge et autonomie: encore un effort sur les systèmes d'information

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PARIS (TICsanté) - Le groupe de travail sur les données de gestion et l'interopérabilité des systèmes d'information (SI), qui s'est réuni dans le cadre de la concertation grand âge et autonomie, formule, dans son rapport dont APMnews (site d'information du groupe APM International dont fait partie TICsanté) a eu copie, une série de recommandations pour fluidifier les parcours et favoriser la communication et la coordination entre professionnels et avec les personnes âgées.

La concertation "grand âge et autonomie" a été lancée en octobre 2018 par la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, afin de préparer le projet de loi sur la réforme de la prise en charge de la dépendance.

Son pilotage a été confié à Dominique Libault, dont le rapport est attendu courant mars. Celui-ci devrait s'inspirer des 10 groupes de travail installés dans ce cadre, composés chacun d'une vingtaine de membres, rappelle-t-on.

Parallèlement aux ateliers mis en place dans le cadre de la concertation nationale, un groupe de travail "Données de gestion et interopérabilité des systèmes d’information", plus transversal, avait pour objectif de cartographier et de prioriser les besoins d’échanges de données "utiles, d’une part au pilotage de l’activité et à la régulation du secteur, et d’autre part à l’amélioration de la fluidité et de la continuité des parcours individuels", avait-il été annoncé en septembre.

Dans ses conclusions, le groupe de travail encourage le développement des usages, une interopérabilité des systèmes et appelle à "définir clairement la politique de pilotage et les besoins".

Il pointe également les insuffisances du système actuel. Ainsi, du point de vue de l'usager, les outils numériques en place ne lui "permettent pas [...] d’être réellement acteur de son parcours"; du point de vue des professionnels de santé, "le cloisonnement des SI et l’inégale maturité des acteurs nuisent au partage et à l’échange d’informations", et du point de vue des financeurs et des pilotes, si le groupe de travail note que les données disponibles sont "déjà riches", il déplore des "contraintes" liées au coût de la collecte pour l’élaboration de SI.

Pour expliquer les difficultés rencontrées en matière de SI, les auteurs se sont inspirés du rapport Pon-Coury (lire les dépêches du 27 septembre 2018  et 28 septembre 2018), rédigé dans le cadre de "Ma santé 2022".

Ils déplorent ainsi un déficit d’infrastructures, "conséquence d’un investissement irrégulier, voire d’un non-financement côté médico-social", mais aussi un problème de déploiement des projets numériques cohérents ou encore des logiciels qui ne répondent que de manière très partielle aux besoins des professionnels "et qui ne sont que très rarement interopérables".

Le groupe de travail propose la mise en oeuvre de plusieurs chantiers pour "faire évoluer les pratiques de sorte à améliorer la fluidité des parcours", relatifs notamment à la gouvernance, au décloisonnement et au financement des SI.

La gouvernance, "garante de la cohérence de la réforme"

"Le pilotage opérationnel [de la réforme] ne peut que se faire sur la base d’une autonomie réelle des acteurs", plaident les auteurs du rapport, qui soulignent que la gouvernance doit se structurer de manière à permettre concomitamment une vision transverse nationale, une vision transverse territoriale et une vision partagée entre le national et le local.

"La gouvernance de la réforme définit l’orientation des chantiers, leur priorisation et les financements associés. Elle suit leur évolution par un reporting adapté et une évaluation de leurs effets."

Pour cela, le groupe de travail insiste sur "le rôle de coordination des chantiers", sans exclure que la coordination des chantiers déjà lancés "peut être réalisée par un organe participatif afin de favoriser les prises de décision rapides et adaptées". "Dans ce cas, la gouvernance de la réforme garde un pouvoir d’arbitrage en cas de nécessité", est-il précisé.

La gouvernance de l’ensemble doit donc disposer:

  • de capacité de décision et de mise en œuvre réelle et adaptée à son contexte
  • d’une légitimité reconnue
  • d’une assise règlementaire.

Elle doit "organiser un appui aux chantiers pour les aider à surmonter les difficultés", mais aussi définir les orientations et les principes juridiques, ainsi que leur application; édicter les principes et niveaux de sécurité (notamment IT) transverses; piloter l’accompagnement au changement au niveau national et fournir un appui autant méthodologique qu’humain à la communication sur les chantiers; véhiculer les informations entre les échelons nationaux et territoriaux et favoriser les échanges d’informations entre les chantiers, "sans devenir un goulot d’étranglement".

En attendant, pour accompagner cette gouvernance, le décloisonnement des SI est un autre point crucial mis en exergue dans le rapport.

Le décloisonnement des SI grâce à l'interopérabilité

"La réforme doit impérativement se baser sur une démarche d’urbanisation des systèmes d’information du secteur. Cette urbanisation doit apporter de la cohérence entre les différents échelons (conseils départementaux, ARS [agences régionales de santé], État, ESMS [établissements et services médico-sociaux], etc.)", notent les auteurs.

Si le sujet du décloisonnement est redondant dans la sphère des SI, sa mise en oeuvre n'est rendue possible que par des règles d’interopérabilité. Le groupe de travail a donc appelé à intégrer "les obligations juridiques", notamment celles issues du règlement général européen relatif à la protection des données (RGPD), auquel le droit commun s'applique depuis le 25 mai 2018.

"L’objectif est d’améliorer les textes relatifs au numérique dans les secteurs sanitaire, social et médico-social pour poursuivre l’effort de décloisonnement entre ces secteurs et sécuriser juridiquement l’usage des systèmes d’information de santé. La réglementation constitue un gage de confiance pour les citoyens et les professionnels utilisateurs de ces systèmes."

Pour favoriser l'interopérabilité, le groupe de travail encourage l’échange et le partage de données de santé "faisant intervenir la notion d’équipe de soins".

Il souligne les exigences juridiques qui pèsent sur leur usage pour protéger leur qualité et leur confidentialité, notamment le recours à l'identifiant national de santé (INS) et il rappelle la certification des hébergeurs de données de santé (lire la dépêche du 3 juillet 2018) et appelle au respect des référentiels de sécurité et d’interopérabilité.

Par ailleurs, pour jeter des passerelles entre acteurs et favoriser les usages des SI, ils encouragent la "coconstruction" avec les utilisateurs et bénéficiaires. "Afin de répondre aux besoins des utilisateurs directs ou indirects, c’est-à-dire les personnes âgées, aidants, professionnels de terrain et décideurs publics, chaque fonction SI doivent être conçue au plus proche des utilisateurs."

La démarche lancée par Dominique Pon et Laura Létourneau depuis le début de l’année 2019 (lire la dépêche du 20 novembre 2018) doit notamment permettre de "faire émerger une doctrine nationale partagée".

Plus d'1 milliard d'euros sur 15 ans

Pour mettre en place une gouvernance et accélérer dans le décloisonnement des SI, la question du financement est centrale.

Outre les politiques de financements mises en place avec la direction générale de l'offre de soins (DGOS), le groupe de travail a différencié deux autres types d’aides.

Le premier, destiné à "financer l’amorçage (entre 20 et 60%) pour l’équipement des structures -surtout les petits établissements- et les évolutions logicielles suite à la mise en place de nouvelles normes, nouveaux référentiels ou services partagés", pourrait se faire sur présentation de facture.

Le deuxième, imaginé pour financer l'usage réel par les professionnels, est "vérifiable par des indicateurs d’usage définis avec les acteurs du secteur, dans le respect de conditions socles de bon fonctionnement du SI (sécurité, respect des référentiels, etc.)".

Ce financement peut être forfaitaire (et pas forcément lié à la présentation d'une facture) et "proportionnel à la taille de l’établissement".

"L’objectif de cette seconde partie vise à ne pas financer indéfiniment des projets d’équipement. Le financement est accordé sur présentation d’éléments de preuve de l’usage effectif du SI (indicateurs clairs en lien autant avec le métier que sur le respect de conditions socles SI)", a-t-il été précisé.

Dans une estimation réalisée pour le rapport, des acteurs majeurs du groupe SI ont obtenu un chiffrage global allant de 1,595 milliard d’euros à 1,914 milliard d'euros "avec une marge de sécurité", réparti sur 15 ans, avec une part importante sur les cinq premières années, "afin d’initier la dynamique de changements".

Conclusions du groupe de travail "Données de gestion et interopérabilité des SI"

Wassinia Zirar
Wassinia.Zirar@apmnews.com

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