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Systèmes d'information

Maladies rares: un appel à projets pour déployer un système d'information commun

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PARIS, 15 décembre 2017 (TICsanté) - La direction générale de l'offre de soins (DGOS) lance un appel à projets pour élaborer et déployer un système d'information commun dans le cadre de l'organisation nationale des maladies rares, dont les modalités sont précisées dans une instruction mise en ligne mardi 28 novembre.

Adressée aux directeurs d'agence régionale de santé (ARS) et aux directeurs d'établissements de santé, cette instruction précise les modalités de l'appel à projets pour l'intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d'information hospitalier (SIH), ainsi que son envoi en utilisant une messagerie sécurisée intégrant l'espace de confiance MSSanté.

Le set de données minimum maladies rares constitue le socle d'information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du patient.

Promue par deux plans nationaux successifs, une organisation nationale très structurée -actualisée en 2017 avec 365 nouveaux centres de référence labellisés en septembre-, constituée par les centres de référence et de compétence maladies rares et par les filières de santé maladies rares, soutient l'ensemble des initiatives dans ce domaine avec 20 filières et 109 réseaux regroupant plus de 2.000 centres, rappelle le texte de l'instruction.

Cette organisation favorise des parcours de santé lisibles, contribuant à diminuer ainsi les délais conduisant à un diag

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