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Systèmes d'information

Open-data en santé : l'IDS défendu face au Sénat

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PARIS, 10 février 2014 (TICsanté) - Des représentants du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) et du collectif Initiative transparence santé (ITS), ainsi que des représentants de La Mutualité française ont été auditionnés jeudi au Sénat. Ils ont notamment demandé un renforcement des moyens de l'Institut des données de santé (IDS).

Ces auditions (dont les vidéos sont disponibles sur le site du Sénat) ont été menées par la mission commune d'information sur l'accès aux documents administratifs et aux données publiques. Elle a été créée en décembre par le Sénat pour dresser un bilan de la mise en œuvre du droit d'accès aux documents administratifs, de l'ouverture et de la réutilisation des données publiques.

Depuis le 7 janvier, elle procède à des auditions "pour analyser les demandes et les attentes" des différents acteurs de la société civile, "afin de voir si les politiques mises en œuvre par les autorités publiques y répondent de manière satisfaisante et comment leur efficacité pourrait être renforcée", explique Corinne Bouchoux, sénatrice EELV de Maine-et-Loire, rapporteure de la mission.

Deux auditions ont concerné le 6 février l'accès aux données de santé. La première réunissait des représentants du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) et du collectif Initiative transparence santé et la seconde des représentants de La Mutualité française.

Invités par Corinne Bouchoux à formuler des "propositions simples" pour améliorer l'accès aux données de santé, plusieurs intervenants ont plaidé pour une augmentation des moyens de l'Institut des données de santé (IDS).

"Il faut arrêter de penser qu'il faut absolument créer une nouvelle structure", a déclaré Danièle Desclerc-Dulac, vice-présidente et représentante du Ciss à l'IDS. Il faudrait "augmenter le périmètre d'activité" de l'IDS et en faire un "décideur" dans ce domaine, a-t-elle expliqué.

"L'IDS doit avoir les moyens qui lui ont été promis lors de sa création" alors qu'il a seulement aujourd'hui un rôle "d'alibi", a ajouté Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et président du comité d'expert de l'IDS. "L'IDS est aujourd'hui menacé alors qu'il est utile et peut aider ceux qui veulent accéder aux données de santé", a ajouté Yann Aube, directeur associé de Celtipharm.

L'IDS, créé par la loi du 13 août 2004 sur la réforme de l'assurance maladie et mis en place en 2007, comprend 13 membres (Etat, Cnamts, CCMSA, RSI, CNSA, UNRS, UNPS, Unocam, Ciss, FHF, Fehap, FHP, Unicancer) et huit membres associés (HAS, URPS, Irdes, Inca, Fnors, Fonds CMU, HCAAM, EHESP).

Le rapport de Pierre-Louis Bras sur l'ouverture des données de santé, rendu public en octobre, remet en cause l'IDS en proposant la création d'une nouvelle instance de gouvernance relevant du ministère.

L'autre demande des personnes auditionnées concerne l'accès "sans restriction aux données publiques", y compris à la société civile. Une ouverture qui doit être maîtrisée, mais sans verrous "moraux", a demandé Yann Aube. "Il n'y a pas d'un côté les gentils chercheurs et de l'autre les méchantes entreprises, tout le monde doit pouvoir avoir accès à ces données", a-t-il insisté.

A défaut, "ceux qui bloquent le partage des données doivent en assumer la responsabilité", a estimé Patrick Guerin, président de Celtipharm. Il a assuré que ces blocages entraînent des "pertes de chance". "Il y a eu plusieurs occasions ratées de retirer le Mediator du marché", a-t-il rappelé.

Thomas Laurenceau, rédacteur en chef de la revue 60 Millions de consommateurs, a lui observé qu'il existe "un certain nombre d'informations qui peuvent gêner". "Quand nous avons, après un an de bataille, réussi à obtenir les données sur les dépassements d'honoraires dans l'hôpital public, ça n'a pas fait plaisir à tout le monde", a-t-il rappelé, tout en soulignant que cette enquête avait permis de réduire les abus dans ce domaine.

Jean de Kervasdoué, professeur et titulaire de la chaire d'économie et de gestion des services de santé au Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), a appelé à la définition de "peines et condamnations pour mésusage de l'exploitation des données", comme la réidentification de données anonymisées. Il estime que cette stratégie de poursuite des cas de mésusages serait plus pertinente que la mise en place de "coffres forts jamais complètement efficaces".

Parmi les autres propositions formulées : l'accès aux données financières de l'activité médicale, un meilleur partage des informations entre l'Assurance maladie et les mutuelles ; l'accès au flux du GIE Sesame-Vitale et la séparation entre la notion d'hébergement et celle de gouvernance des données de santé. /mb

La Rédaction
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