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Systèmes d'information

Le débat sur l'ouverture des données de santé attendu dans les prochaines semaines

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PARIS, 18 septembre 2013 (TICsanté) - Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé (DSSIS) au ministère des affaires sociales et de la santé, a indiqué jeudi que le débat sur l'ouverture des données de santé devrait se tenir fin septembre ou en octobre.

Intervenant à la conférence des Echos "E-santé, télémédecine et numérique en santé", Philippe Burnel répondait à une question à l'issue d'un débat sur les évolutions réglementaires dans ce domaine.

"Je n'ai pas d'indication précise", a reconnu Philippe Burnel. "Si ce n'est pas fin septembre, ce sera octobre. Le principe en est posé".

Le débat sur l'ouverture des données publiques de santé avait été annoncé pour l'automne par le Premier ministre, Jean-Marc Ayrault, puis le comité interministériel pour la modernisation de l'action publique (Cimap) l'avait prévu en septembre, rappelle-t-on (voir dépêche du 25 juillet 2013).

Jean Debeaupuis, directeur général de l'offre de soins (DGOS), a rappelé jeudi lors de la conférence que la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, s'était prononcée en faveur d'une "ouverture maîtrisée des données de santé tout en préservant le secret médical".

Interrogé sur la mission "données de santé" de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) confiée à Pierre-Louis Bras (devenu fin août secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales), Jean Debeaupuis a répondu que ses conclusions étaient "attendues avant la fin de l'année 2013".

Philippe Burnel a exposé les enjeux du débat sur l'ouverture des données de santé en pointant le risque de confusion entre les différents types de données existantes.

"Du point de vue de la loi informatique et libertés [de 1978, NDLR], il y a deux types de données de santé". D'une part, celles qui sont "anonymes par nature", comme les données agrégées, qui ne posent "pas de problème ni de débat" et "sont accessibles à tous".

D'autres part, les données "clairement nominatives", comme celles contenues dans un dossier médical personnel, dont l'accès est réservé au patient et aux médecins qui le prennent en charge, a-t-il poursuivi.

"Il y a débat, et ce débat bouge dans le temps pour des raisons tout à fait légitimes, sur des données que l'on considère comme indirectement nominatives. Ce sont des données sur lesquelles il n'y a pas de nom ni de numéro d'identification. Mais ces données sont tellement détaillées qu'on considère que l'on peut, à travers leur exploitation statistique, retrouver un individu", a expliqué le DSSIS.

En tant qu'ancien responsable de la mission PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) à la direction des hôpitaux, Philippe Burnel a cité en exemple le résumé de sortie standardisé (numéro de séjour considéré comme nominatif), transformé plus tard en résumé de sortie anonyme (RSA, avec durée de séjour et âge du patient au lieu de sa date de naissance).

Mais la Cnil "a modifié sa jurisprudence" et considère aujourd'hui que le RSA n'est plus "anonyme" mais "indirectement nominatif", si bien qu'il ne peut "pas être en libre accès du fait de la précision [de ses] informations".

La jurisprudence de la Cnil repose sur le "principe de proportionnalité", a ajouté Philippe Burnel. "Est-ce que l'intérêt de l'enjeu de l'accès à l'information justifie le risque que l'on prend en matière de dévoilement du secret personnel? La Cnil accepte tout à fait que, sous un motif d'intérêt général, de santé publique, de sécurité sanitaire, on puisse prendre le risque" dès lors que la balance bénéfice/risque reste positive.

Pour Philippe Burnel, l'accès à "la base complète" (DCIR) du système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram) "réclame une régulation" car elle renferme "des informations extrêmement détaillées qui, de ce fait, sont considérées comme indirectement nominatives". D'où la nécessité d'un débat sur l'organisation de cette régulation (par exemple, qui donne un avis sur le droit d'accès ou non? Cnil et éventuellement d'autres intervenants?), a-t-il conclu. /ab/mb

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