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E-santé

L'usager "oublié" du virage numérique du système de santé (rapport Pon/Coury)

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PARIS, 27 septembre 2018 (TICsanté) - Les pilotes du chantier numérique de la stratégie de transformation du système de santé, Dominique Pon et Annelore Coury, ont déploré que l'usager ait été "oublié" du virage numérique du système de santé dans leur rapport publié le 18 septembre.

Chargés du troisième chantier relatif au virage numérique de la stratégie de transformation du système de santé, Dominique Pon, directeur général de la clinique Pasteur (Toulouse) et président de SantéCité et Annelore Coury, directrice déléguée à la gestion et à l'organisation des soins à la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), ont remis leur rapport fin juin (voir dépêche du 12 mars 2018).

Ce rapport a formulé huit "propositions clés" pour la refonte de l'e-santé, appelant à repositionner l'usager comme "premier bénéficiaire" des services numériques. Certaines de ces propositions ont été reprises dans la stratégie "Ma santé 2022" dévoilée par l'exécutif le 18 septembre (voir dépêche du 19 septembre 2018).

Dans la première partie du rapport, les auteurs ont dressé un diagnostic au vitriol de la transformation numérique du secteur en France, estimant que l'usager y a été "réduit à un rôle passif".

Même tonalité concernant les professionnels de santé "confrontés à une offre morcelée du numérique en santé rendant les usages complexes dans la pratique quotidienne". Les outils proposés "par différents acteurs institutionnels et privés de manière morcelée" sont "souvent peu interopérables" et ne répondent pas aux attentes "les plus basiques" des professionnels, ont déploré les auteurs.

Ils ont constaté un déploiement "incomplet des outils et fonctionnalités 'de base' nécessaires à un développement cohérent de la e-santé en France" et insisté sur "l'absence d'un 'socle de base' de référentiels et d'outils de premier niveau".

Les auteurs ont aussi dénoncé une stratégie nationale du numérique en santé "peu lisible par les acteurs et encore incomplète", ainsi qu'une "gouvernance et une organisation insuffisamment structurées pour mettre en oeuvre efficacement la stratégie nationale du numérique en santé".

Des services numériques pour les patients et les professionnels

Parmi les mesures retenues dans le cadre de la stratégie "Ma santé 2022", Dominique Pon et Annelore Coury avaient proposé la création d'un "espace numérique de santé" (ENS) pour chaque usager, ainsi que la mise à disposition des professionnels de santé d'un "bouquet de services numériques".

Pour les auteurs, cet ENS devrait notamment contenir un "agenda de santé" dans lequel les rendez-vous et rappels liés à la santé [du patient] seront inscrits; un espace d'échanges sécurisés avec les professionnels de santé et les pouvoirs publics (messagerie de santé sécurisée, alertes sanitaires, signalements...) et le "store santé" compilant des applications mobiles d'e-santé "référencées et interfaçables" avec l'ENS.

Concernant le "bouquet de services" pour les professionnels et établissements de santé, il doit permettre de simplifier les usages en fournissant aux différents acteurs une "meilleure connaissance de l'offre proposée par l'Etat, ses opérateurs, l'assurance maladie et par le secteur privé (éditeurs et industriels)" et un accès rapide "aux informations utiles pour un gain de temps au bénéfice des patients".

Concrètement, il s'agirait d'un "accès unifié et simplifié" aux différents services numériques disponibles.

Définir un cadre éthique pour l'e-santé

Dominique Pon et Annelore Coury ont également appelé à "définir et promouvoir un cadre de valeurs et un référentiel d'éthique du numérique qui devront guider l'ensemble des actions en matière de e-santé". Pour l'heure, ces mesures n'ont pas été reprises par le gouvernement.

En attendant, les auteurs ont défini quatre piliers de l'éthique: l'autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Ils ont rappelé que ces piliers "doivent tout à la fois concerner l'éthique des données, des algorithmes, des pratiques et des décisions".

Le comité stratégique du numérique en santé (CSNS) "pourrait être le garant de ce cadre de valeurs", ont-ils proposé, suggérant la création d'une commission dédiée à l'éthique en son sein.

Cette commission réunirait notamment "les ordres professionnels, l'académie de médecine, des associations d'usagers, des chercheurs en sciences humaines, des représentants d'établissements, des juristes, des industriels et des start-up".

Rapport "Accélérer le virage numérique"

wz-rm/ab/

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