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Plus de 80% des Français favorables, sous conditions, au partage des données de santé (sondage)

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PARIS, 23 novembre 2017 (TICsanté) - Près de 83% des Français se sont dits prêts à partager leurs propres données de santé sous certaines conditions, selon les résultats d'un sondage Odoxa pour le think tank Healthcare Data Institute (HDI), présentés le 16 novembre.

Ces résultats ont été exposés par Rémy Choquet, directeur de l'innovation chez Orange Healthcare, à l'occasion de la 3e édition du "HDI day" qui s'est tenue à l'Institut Pasteur à Paris.

L'étude* visait à mesurer l'adhésion de la population française au partage des données de santé, et sa compréhension des enjeux de ce partage.

Les répondants se sont montrés favorables au partage de leurs données de santé lorsqu'il s'agit d'améliorer les diagnostics et les décisions et traitements médicaux (84%), d'améliorer la qualité et la coordination des prises en charge (83%), de faire avancer la recherche médicale et de mesurer la performance des acteurs du soin et des produits de santé (80%).

Seuls 12% des personnes interrogées ont indiqué qu'elles ne partageraient "en aucun cas" leurs données de santé.

En plus de l'anonymisation et de la sécurisation des données, les sondés ont formulé plusieurs conditions au partage de leurs données.

Ainsi, 52% d'entre eux indiquent qu'ils souhaitent savoir à quelles fins leurs données peuvent être utilisées avant de les partager, 51% veulent savoir à qui leurs données sont transmises (hôpitaux, universités, laboratoires, etc.) et 50% souhaitent pouvoir faire valoir un droit d'opposition à l'utilisation de leurs données à tout moment.

A noter qu'un tiers des personnes interrogées ont indiqué ne pas faire confiance aux institutions françaises pour assurer la sécurité de leurs données de santé.

Sensibiliser et communiquer

Commentant ces résultats, Rémy Choquet a souligné l'importance d'une meilleure éducation et sensibilisation des patients "pour que tous comprennent les enjeux liés au partage des données de santé".

"Il faut faire comprendre au citoyen que ses données ont une valeur médicale et sociale, et donc une grande valeur collective", a-t-il appuyé. "Si on leur dit à quoi ça sert, ils adhèrent encore plus", a-t-il souligné.

Le traitement des données de santé "passionne les foules et anime de nombreux débats", a remarqué Rémy Choquet, évoquant un sujet "rempli de mirages et de croyances".

Il a rappelé que la fabrication de ces données était un processus "coûteux, long et complexe pour tous". Une des difficultés rencontrées actuellement est que "le médecin ne cote pas toute l'information descriptive du patient, ni des décisions qu'il va prendre, et pourquoi il va les prendre".

"Faire mieux travailler ensemble les épidémiologistes, médecins, mathématiciens et data scientists" constitue "un challenge pour les années à venir", a-t-il estimé.

*Etude Odoxa pour le Healthcare Data Institute réalisée en ligne les 25 et 26 octobre 2017 auprès d'un échantillon de 1.000 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.

La Rédaction
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