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Systèmes d'information

Open data : le débat sur l'ouverture des données de santé prévu en septembre

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PARIS, 25 juillet 2013 (TICsanté) - Le ministère des Affaires sociales et de la Santé lancera en septembre un débat sur l'ouverture des données publiques de santé, selon le relevé de décisions du comité interministériel pour la modernisation de l'action publique (Cimap) qui s'est tenu mercredi.

L'organisation d'un tel débat pour l'automne avait été annoncée le 5 juillet par le Premier ministre, Jean-Marc Ayrault, lors de son discours de clôture de la sixième réunion du Conseil stratégique des industries de santé (Csis) au ministère des affaires sociales et de la santé.

Le troisième Cimap, qui s'est réuni le 17 juillet à Matignon, a avalisé la création ou la poursuite de 200 mesures de simplification dont une douzaine dans le domaine de la santé et de l'assurance maladie.

Parmi les trois débats thématiques qui seront organisés sur l'ouverture des données publiques, figure celui sur les données de santé.

Ce dernier sera "nourri" de la mission confiée en avril à l'inspecteur général des affaires sociales (Igas) Pierre-Louis Bras sur le sujet. Prévu initialement pour juillet, le rapport de Pierre-Louis Bras devrait être remis en septembre, a-t-on appris de source proche du dossier.

Dans la lettre de mission adressée à Pierre-Louis Bras, datée du mardi 16 avril, Marisol Touraine demandait des propositions sur les "voies et moyens de la mise en place d'un dispositif assurant à la fois une gouvernance d'ensemble des données de santé et garantissant leur mise à disposition dans des conditions adaptées aux finalités poursuivies par les différents acteurs".

La ministre évoquait la nécessité de développer une meilleure information du grand public en matière de santé, d'étudier les conditions dans lesquelles les industriels pourraient utiliser les données de santé pour des études post-AMM (autorisation de mise sur le marché), dans la garantie du secret médical et de la protection des données personnelles.

Les propositions de la mission devront notamment porter sur une "organisation efficiente du pilotage des données de santé à des fins de santé publique et de sécurité sanitaire, garantissant une bonne articulation avec les institutions responsables des bases de données médico-administratives", expliquait alors le ministère.

Les conclusions du débat organisé en septembre devront être remises dans les six mois, soit au plus tard en mars 2014, précise Matignon.

La concertation sera portée par "une commission pluraliste associant les parties prenantes pertinentes et ouvert aux contributions citoyennes".

UN MOUVEMENT DE TRANSPARENCE LANCÉ EN JANVIER

Une pétition-manifeste baptisée "Initiative transparence santé", lancée en janvier et défendue notamment par des associations de patients et des complémentaires, a plaidé en faveur d'un accès de la société civile aux données publiques de santé en toute transparence ("open data"), rappelle-t-on.

Ce mouvement avait été lancé quelques jours après la publication d'une tribune de Jean de Kervasdoué, professeur au CNAM, et Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique dans Le Monde daté du 16 janvier, dans laquelle ils pointent les effets délétères de la rétention des données publiques de santé, notamment par l'Etat et l'assurance maladie.

Intitulée "Plus grave que le débat sur la pilule, l'affaire des données de santé publique", la tribune déplorait le gâchis né de l'absence d'exploitation des bases disponibles, qui permettrait pourtant d'éviter des prescriptions inutiles, de prévenir leurs effets iatrogènes, de mieux informer les patients, et de générer des économies pour l'assurance maladie.

Parmi les principales bases de données concernées, figurent celles tenues par l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (Atih) et le Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram).

Le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) leur avait emboîté le pas fin janvier. "Nous avons besoin de ces données. Non pas des données individuelles nominatives légitimement protégées par la loi, sous le contrôle de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Mais des données collectives anonymes qui constituent un bien commun, de connaissance et de savoirs potentiels, dont nous sommes privés alors que ces données ont été collectées par des services financés par nos impôts et nos cotisations", avait-il plaidé.

/vg/mb

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