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Politique

Marisol Touraine ouvre une consultation sur l'ouverture des données de santé

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PARIS, 26 avril 2016 (TICsanté) - La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé le 22 avril le lancement d'une consultation en ligne sur le "big data" en santé dont les conclusions seront rendues au second semestre.

Cette consultation en ligne est accessible à tous jusqu'au lundi 20 juin sur le site www.faire-simple.gouv.fr à la rubrique "Partager ses données de santé: pour quels bénéfices et à quelles conditions ?".

L'objectif est d'analyser la perception du "big data" dans le secteur médical et de recueillir l'avis des internautes sur les conditions dans lesquelles "la puissance publique doit accompagner son essor", selon le communiqué diffusé le 22 avril par le ministère de la santé.

Le ministère donne quelques exemples d'usage des données de santé.

Il fait valoir que ces données peuvent révéler des phénomènes sur les soins dispensés, détecter plus tôt l'émergence de maladies ou les réactions aux traitements, ou encore mieux comprendre les liens entre santé et environnement. La page de consultation met également en avant les risques d'exploitation à visées commerciales et assurantielles.

Cette consultation publique vise à compléter les travaux d'un groupe de travail chargé d'éclairer les enjeux du développement du "big data" dont les conclusions seront présentées au second semestre.

Le document transmis par le ministère de la santé indique aussi que Marisol Touraine présentera "très prochainement" la stratégie e-santé 2020.

Un rapport confidentiel de la Cour des comptes, révélé le 19 avril par le site spécialisé Acteurs publics, déplore un retard "considérable" pris dans l'exploitation du système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram), rappelle-t-on.

Sur son site internet, le magazine spécialisé indique que les magistrats de la rue Cambon "ne ménage[nt] pas la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts)" qui "gère les données de santé comme si elle en était propriétaire, alors qu'elle ne devait être qu'un support technique".

Les magistrats de la Cour des comptes évoqueraient un Institut des données de santé (IDS) "aux missions mal définies" et une tutelle des ministères sociaux "absente des grandes décisions stratégiques", cite Acteurs publics.

Ils regretteraient dans le rapport que "la Cnamts n'a pas pris la mesure" de sa nouvelle responsabilité de suivi des coûts de gestion du Sniiram, "privant l'ensemble des acteurs du système d'un précieux outil de suivi".

Au-delà de ce suivi des coûts de la base de données de santé, la Cour pointerait, selon le site d'informations, une utilisation du Sniiram par la Cnamts "trop limitée dans la lutte contre la fraude".

Les directions du ministère des affaires sociales ne sont pas épargnées, le rapport de la Cour des comptes évoquant le caractère "marginal" de l'exploitation des données de santé par la direction de la sécurité sociale (DSS).

"Les acteurs de la santé publique se sont épuisés à obtenir des droits d'accès plutôt qu'à mobiliser leur expertise pour traiter les données", conclut la Cour des comptes.

Commandé par la commission des affaires sociales et la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (Mecss), ce rapport doit faire l'objet d'une audition de la Cour des comptes à l'Assemblée le 3 mai prochain.

vib/rm/ab

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