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Politique

Health Data Hub: une organisation en réseau pour mettre les données de santé "au service du plus grand nombre" (rapport)

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PARIS, 22 octobre 2018 (TICsanté) - Chargés de préfigurer le futur Health Data Hub, Dominique Polton, Marc Cuggia et Gilles Wainrib ont rendu public le 12 octobre le rapport commandé par Agnès Buzyn, dans lequel ils appellent à mettre les données de santé "au service du plus grand nombre" et plaident pour une organisation "en réseau".

Cette mission de préfiguration faisait suite aux engagements du président de la République, qui avait annoncé fin mars au moment de la remise du rapport Villani (voir dépêche du 29 mars 2018) que la santé serait l'un des secteurs prioritaires pour le développement de l'intelligence artificielle (IA), avec deux mesures majeures: la création d'un Health Data Hub et l'élargissement du système national de données de santé (SNDS).

Pour mettre à exécution ce projet, Agnès Buzyn a commandé un rapport de préfiguration du Health Data Hub à trois experts du sujet: Dominique Polton, présidente de l'Institut national de données de santé (INDS), le Dr Marc Cuggia, professeur d'informatique médicale, praticien hospitalier au CHU de Rennes et spécialiste des entrepôts hospitaliers, et Gilles Wainrib, président-fondateur de la start-up Owkin, spécialisée dans le machine learning (apprentissage automatique) appliqué à la recherche médicale.

"Nous ne pouvons plus nous permettre d'attendre. Nous avons des données qui correspondent à la pratique et nous devons désormais nous doter d'outils spécifiques en IA", a déclaré Agnès Buzyn le 12 septembre, lors de la remise des conclusions du rapport de préfiguration.

"Certaines forces centrifuges ne comprennent pas notre engouement mais nous serons vigilants et nous récupérerons toutes les données de santé de l'assurance maladie, d'une façon ou d'une autre", a-t-elle complété.

"Je souhaite confier à Jean-Marc Aubert et à la Drees le pilotage de ce projet. Je crois qu'une administration centrale est plus à même de porter ce genre de projet dans la durée et faire de la France un leader dans l'utilisation des données de santé au service du bien commun. J'aimerais voir une première version de ce Hub d'ici à juin 2019", a-t-elle indiqué.

La ministre a invité les préfigurateurs du Health Data Hub à "continuer à [les] accompagner dans cette aventure" et à "participer à cette gouvernance". Ils ont accepté la proposition mais Dominique Polton a tenu à rappeler à Agnès Buzyn la "nécessité de soutenir financièrement cet effort pour avoir de la donnée de qualité".

Dans le rapport de préfiguration, le budget de fonctionnement du Hub a été fixé à 40 millions d'euros par an. Pour l'heure, "10 millions d'euros ont déjà été investis par les pouvoirs publics pour initier le projet", a noté Jean-Marc Aubert.

Les missions du Health Data Hub

Dans leur rapport, Dominique Polton, Gilles Wainrib et Marc Cuggia reviennent sur les enjeux du Health Data Hub, dont celui de constituer "de grands jeux de données" issues des dossiers patients des centres hospitaliers, de la médecine de ville ou produites par les patients eux-mêmes, pour permettre le développement d'approches préventives, diagnostiques et thérapeutiques basées sur l'IA.

Ils rappellent aussi l'importance de l'analyse des données de santé pour "mieux piloter le système de santé" et le rendre plus efficient.

Ils détaillent ensuite leur vision de ce nouveau laboratoire d'Etat au service des données de santé, un modèle qui, selon eux, "sera amené à s'affermir dans les phases de concertation à venir".

"Moteur et fédérateur", le Health Data Hub représenterait "un tiers de confiance dans le paysage des acteurs de la donnée de santé, et permettrait de ce fait le partage des données dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile".

Il constituerait "une vitrine nationale et internationale" à travers un patrimoine de données et une offre de service lisibles pour tous les acteurs publics comme privés, et serait un "guichet unique" afin de faciliter l'accès aux données, selon les auteurs du rapport.

Ces derniers soulignent l'importance d'en faire le "garant de la qualité de la donnée partagée", en lien avec les producteurs et les utilisateurs. Pour cela, le Hub devra favoriser la diffusion de standards de qualité internationaux, et implémenter "des circuits de valorisation de l'effort de collecte et de mise en qualité des producteurs".

Par ailleurs, la nouvelle structure devra jouer "un rôle essentiel dans la promotion de l'innovation avec le développement d'un environnement dans lequel les innovations peuvent prospérer" (échantillons de données test ou développements d'interfaces de programmation -API). Elle devra aussi reposer sur un modèle économique "favorisant l'innovation".

Enfin, pour les auteurs du rapport, le Hub devra permettre la "mutualisation de ressources technologiques et humaines", avec une plateforme technologique sécurisée pour le partage des données et des expertises détenues en propre pour assurer le lien entre utilisateurs, producteurs et experts de la donnée.

Ce fonctionnement serait de nature à répondre à trois défis: le défi technique (sécurité, rapidité, format, etc.), le défi légal et éthique (autorisations, etc.) et le défi de la confiance, du partage entre les acteurs.

Un guichet unique mais une organisation en réseau

Pour mener à bien les missions du Health Data Hub, Dominique Polton, Gilles Wainrib et Marc Cuggia ont imaginé une organisation en réseau, articulant un Hub central et des Hubs locaux chargés de mettre en oeuvre l'offre de service.

L'offre de service à destination des utilisateurs publics, privés et des citoyens s'articulerait autour de quatre missions: donner accès aux données de santé, soutenir la collecte et la consolidation des données, accompagner la valorisation des données de santé, et soutenir l'écosystème et assurer le lien avec les citoyens et la société civile.

Les Hubs locaux assureraient le lien avec les producteurs de données locaux. Ils réaliseraient à ce titre auprès d'eux le référencement des données au catalogue national et soutiendraient les producteurs dans la collecte et la mise en qualité des données produites.

Les demandes d'accès aux sources "locales" seraient instruites par un comité éthique et scientifique (CES) local, qui associerait les producteurs locaux. Afin de fluidifier l'accès aux données, les Hub locaux seraient à ce titre compétents pour administrer les accès au patrimoine local de données.

Les Hubs locaux devront aussi mettre en réseau les compétences et animeraient localement l'écosystème local "via des sessions de rencontres, la création des conditions d'échange ou encore la mise en relation d'acteurs travaillant sur la même thématique".

"En miroir du Hub central, les Hubs pourraient lancer des appels à projets locaux et les faire passer au travers d'un processus récurrent de sélection selon les mêmes critères que ceux observés par le Hub central."

Ces Hubs locaux seraient déployés "fin 2021", selon la feuille de route établie par la mission de préfiguration.

Les auteurs du rapport ont aussi envisagé que le directeur du Hub central puisse réunir les responsables des comités "trois fois par an" pour effectuer des arbitrages, examiner des candidatures de Hubs locaux ou encore plancher sur les évolutions technologiques.

Cette gouvernance devrait être précisément définie "mi-2019", indique la feuille de route édictée par les auteurs du rapport.

Feuille de route de la mise en place du Health Data Hub, selon la mission Polton-Cuggia-Wainrib
  • Fin 2018: cadrage détaillé du modèle opérationnel du Hub, identification des partenaires institutionnels, rédaction des chartes utilisateurs et producteurs, cadrage des projets expérimentaux à lancer, et identification des bases de données clés à ingérer
  • Mi-2019: lancement d'un produit minimum viable (MVP) de la plateforme avec des premiers utilisateurs "tests" issus des projets expérimentaux, mise en oeuvre de la gouvernance définie, et ingestion des premières bases de données
  • Fin 2019: lancement de la première version de la plateforme et ouverture à tous de l'offre de services du Hub
  • Fin 2020: amélioration de l'organisation, des processus et des outils, enrichissement du catalogue de données et création des premiers Hubs locaux
  • Fin 2021: déploiement d'un réseau de Hubs locaux sur l'ensemble du territoire.

Rapport de préfiguration du Health Data Hub

wz/gb/ab

La Rédaction
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