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Systèmes d'information

Des états généraux des données de santé "dans quelques semaines" (Etalab)

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PARIS, 27 mars 2013 (TICsanté) - Le gouvernement va lancer "dans quelques semaines" des états généraux des données de santé, a annoncé lundi à l'APM Henri Verdier, directeur de la mission Etalab.

La mission Etalab, placée sous l'autorité du Premier ministre en février 2011 puis rattachée directement au secrétaire général pour la modernisation de l'action publique (MAP), est chargée de piloter la politique d'ouverture en ligne des données publiques ("open data"). La santé fait partie de ses six thèmes prioritaires.

Les débats seront organisés par Etalab avec le ministère des affaires sociales et de la santé, en partenariat avec l'Institut des données de santé (IDS). Ils dureront "cinq ou six mois", a précisé Henri Verdier dans un courrier électronique.

Envisagés par ailleurs sur différents sujets, dont les données de santé, "ces débats seront ouverts aux différentes parties prenantes (professionnels, citoyens, associations...) et donneront lieu à des rapports qui seront publics. Ils devront permettre d'identifier des jeux de données à fort potentiel, et d'analyser dans le détail les questions (techniques, économiques, juridiques) posées par leur ouverture", explique le directeur d'Etalab.

Cette initiative résulte, selon Henri Verdier, d'une "nouvelle méthode, décidée lors du comité interministériel pour la modernisation de l'action publique du 18 décembre dernier".

Après l'ouverture du portail de données publiques data.gouv.fr et la "phase pionnière de l'open data", "il semble nécessaire aujourd'hui de construire une méthode collaborative" en vue de "créer du sens et du consensus autour de l'ouverture des données publiques", complète Henri Verdier.

L'organisation de ces états généraux intervient alors qu'a été lancée en janvier la pétition-manifeste de l'"Initiative transparence santé", en faveur d'un accès de la société civile aux données publiques de santé en toute transparence ("open data"). Cette pétition a été initiée par des associations de patients et d'usagers, des développeurs de services en santé et des représentants des complémentaires, puis elle a reçu aussi le soutien du président de la Mutualité française, Etienne Caniard.

Face à cette offensive, le directeur général de la CNAMTS, Frédéric van Roekeghem, avait plaidé à nouveau fin février pour un accès très contrôlé au Sniiram (Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie), renvoyant à l'Etat la responsabilité de trancher sur cette importante question. ab/mb

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