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Systèmes d'information

La commission Open data propose d'"unifier et simplifier les procédures d'accès" aux données de santé

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PARIS, 21 juillet 2014 (TICsanté) - La commission "Open data", dans son rapport sur l'ouverture des données publiques de santé publié le 9 juillet, propose d'"unifier et simplifier les procédures d'accès", selon des modalités différentes en fonction du degré d'anonymat des données.

La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, qui avait installé cette commission en novembre 2013, a annoncé après la remise du rapport, que "certaines de ses propositions seront mises en oeuvre dès cette année" (voir dépêche du 15 juillet).

La commission "considère qu'il est nécessaire d'adopter des attitudes différentes en fonction du niveau de risque objectivement mesuré, qui constitue le seul critère pouvant justifier les différences de procédure d'accès". Elle distingue, dans ses conclusions, les données "strictement anonymes", celles présentant "un très faible risque de ré-identification" et "les données détaillées".

Pour les premières, "à risque nul d'identification, l'accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques. Le champ de la santé doit ainsi résolument s'engager dans la voie de l'open data", plaident les auteurs, prônant "le principe d'ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé, sauf exception motivée".

L'ouverture des données granulaires (données brutes, correspondant au niveau le plus fin qu'il est possible d'obtenir en fonction de l'origine de la donnée et du système de collecte) "doit être privilégiée et les enquêtes et recherches menées sur fonds publics devront dès leur conception prévoir l'ouverture des données granulaires anonymisées", préconise la commission.

Le rapport établit une liste de 25 jeux de données "dont la commission demande l'ouverture dans les plus brefs délais", "en open data, c'est-à-dire gratuitement, en format ouvert à tous et réutilisable".

Il s'agit par exemple des tableaux de bord de pilotage pour le médico-social de l'Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (Anap), du répertoire des établissements pharmaceutiques de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), ou d'enquêtes comme le Baromètre santé de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes).

Pour 25 autres jeux de données, les auteurs identifient des actions à mener avant l'ouverture et "justifiant quelques délais". Par exemple, pour les données des agences régionales de santé (ARS) sur le temps d'attente aux urgences, ils préconisent une "extraction à réaliser à partir des divers outils informatiques utilisés par les ARS, dont certains sont encore en phase d'expérimentation".

S'agissant des travaux techniques qui ont été menés pour constituer des jeux de données anonymes à partir du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), la commission juge qu'ils "devront se poursuivre et être étendus à l'ensemble du Sniiram" (système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie).

Pour les données à "très faible risque de ré-identification", une procédure simplifiée "pourrait être retenue dès lors que la Cnil, après avis d'un comité technique, en aura validé les caractéristiques". L'articulation entre ces deux comités est précisée dans le passage du rapport consacré à la gouvernance.

"L'autorisation d'accès à tel ou tel organisme pourrait relever d'un arrêté ministériel", après avis de la Cnil, "pour ce qui concerne les acteurs autres que les services de l'Etat et ses opérateurs", suggère la commission, qui fait des propositions visant à "créer de nouveaux jeux de données répondant à cet objectif".

LA CNIL, "DÉCISIONNAIRE ULTIME"

Pour les données détaillées, "emportant de ce fait un risque plus important de réidentification", la commission propose de "simplifier le circuit des demandes d'accès des organismes privés ou publics en créant un canal unique d'autorisation délivrée par la Cnil". Cela aurait lieu après avis du comité technique pour ce qui concerne la recherche académique. Dans les autres cas, cet avis serait doublé de celui d'un comité d'orientation.

Pour l'autorisation d'accès aux données par les administrations, les opérateurs de l'Etat, les ARS, "ainsi que d'autres utilisateurs permanents", le rapport propose de confier la décision "au ministre en charge de la santé après avis de la Cnil".

L'étape d'instruction technique "n'aurait pas lieu d'être lorsqu'une recherche est réalisée à la demande d'une autorité publique et qu'elle a validé le protocole d'étude, la Cnil restant naturellement le décisionnaire ultime". D'autres procédures simplifiées seraient possibles pour "les demandes d'industriels visant à alimenter un dossier type requis par l'administration".

"Une attention particulière a été portée aux données relatives aux professionnels et établissements de santé", souligne la commission, estimant que "l'exigence de transparence sur des sujets aussi importants pour les patients que le reste à charge et la qualité des soins délivrés justifie la mise à disposition de données individuelles".

"Si cette mise à disposition est maintenant bien acquise dans le champ des établissements de santé, elle pose plus de difficultés s'agissant des professionnels de santé rendus ainsi directement et personnellement exposés", observe-t-elle.

Elle "propose donc une approche graduelle et concertée permettant des avancées immédiates, par exemple sur la réutilisation des données tarifaires ou sur les données permettant d'identifier le profil d'activité d'un professionnel". Il s'agirait de confier "à la concertation entre les parties prenantes la responsabilité de faire émerger progressivement des indicateurs rendant compte de façon fiable et pertinente de la qualité des soins délivrés".

La commission "appelle de ses voeux un lancement rapide de cette concertation", mais les représentants des professionnels en son sein appellent "à la prudence sur ce sujet, la constitution et la publication d'indicateurs individuels nécessitant, dans certains cas, une certaine pédagogie pour leur interprétation ou leur appropriation".

nc/ab/san

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