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E-santé

Moins d'un tiers des internautes santé inquiets de l'utilisation de leurs données personnelles

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PARIS, 2 juillet 2014 (TICsantĂ©) – Les malades communiquant des donnĂ©es de santĂ© sur le web se dĂ©clarent Ă  31% inquiets de l'utilisation qui peut en ĂȘtre faite, contre 43% qui s'affirment confiants, selon une enquĂȘte menĂ©e par la Chaire rĂ©seaux sociaux de l'Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo et Vivre Sans ThyroĂŻde.

2.735 personnes ont rĂ©pondu Ă  l'Ă©tude, disponible sur Doctissimo et sur des sites d'associations de patients. 848 ont Ă©tĂ© retenues pour l'analyse: il s'agissait des personnes ayant dĂ©jĂ  partagĂ© des informations de santĂ© (d'eux-mĂȘmes ou de leur entourage) sur internet.

"85% de ces internautes santĂ© Ă©taient des femmes et 60% avaient moins de 50 ans", indique Catherine Cerisey, co-fondatrice de Patients & Web. 56% publient ou partage des informations sur leur Ă©tat de santĂ© tous les jours ou presque, et 14% le font deux ou trois fois par semaine. "L'enquĂȘte a Ă©tĂ© beaucoup relayĂ©e sur les sites d'associations de patients, leurs membres sont donc surreprĂ©sentĂ©s", prĂ©vient Catherine Cerisey.

75% des sondés ont déjà échangé sur une maladie (qui les touchent ou affecte leur entourage), 51% sur un traitement et 43% sur un effet secondaire.

Ces internautes se disent Ă  8% "trĂšs inquiets" et 23% "plutĂŽt inquiets" quant Ă  l'utilisation qui est faite de leurs donnĂ©es, alors que 43% affirment ĂȘtre "plutĂŽt" ou "trĂšs confiants". 22% des rĂ©pondants n'y ont "jamais songĂ©" et 4% ne se prononcent pas.

L'inquiĂ©tude varie en fonction des utilisateurs supposĂ©s de ces donnĂ©es. 39 % dĂ©clarent craindre qu'elles puissent ĂȘtre utilisĂ©es Ă  leur encontre par un assureur, 36 % par leur employeur, 27% par une mutuelle et 21% par l'assurance maladie.

Une majoritĂ© d'internautes estiment que leurs donnĂ©es sont lues par autrui: 58% pensent qu'elles le sont par des personnes "employĂ©es pour lire les forums, blogs et rĂ©seaux sociaux". 43% estiment qu'elles sont analysĂ©es par des logiciels et prĂšs d'un quart pense mĂȘme qu'elles peuvent ĂȘtre rĂ©cupĂ©rĂ©es "par les Etats".

34% pensent que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé (mApps) est interdite par la loi, contre 57% qui croient que c'est autorisé.

L'inquiĂ©tude des internautes est surtout dirigĂ©e vers le secteur privĂ©, relĂšve l'Ă©tude. Ils sont 64% Ă  ĂȘtre d’accord pour un usage rĂ©alisĂ© par des organismes publics dans une mission d'intĂ©rĂȘt public mais seulement 6% Ă  ce que cela soit fait par une entreprise privĂ©e.

Les trois quarts des internautes sont d'accord pour qu'elles soient utilisées dans la recherche médicale, 84% pour que leur utilisation améliore la qualité des soins et 62% pour qu'elles soient utilisées dans un but de sécurité sanitaire.

"C'est assez paradoxal, car le secteur privé joue aussi un rÎle important dans la recherche", a souligné Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo.

Les malades souhaitent Ă  70% que leurs donnĂ©es soient totalement anonymisĂ©es et que leur accord concernant leur traitement leur soit demandĂ© lors de l'inscription au site ou du tĂ©lĂ©chargement de l'application. La mĂȘme proportion est favorable Ă  la mise en place d'une charte de bonne conduite par les Ă©diteurs, plutĂŽt qu'une rĂ©gulation par un texte de loi spĂ©cifique. /mb/eh

La RĂ©daction
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