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21/04/2017   Envoyer par mail Imprimer   Aucun commentaire
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Les quatre fédérations hospitalières refusent d'intégrer l'Institut national des données de santé

PARIS, 21 avril 2017 (TICsanté) - Les quatre fédérations d'établissements hospitaliers, publics et privés ont affiché le 18 avril leur refus d'intégrer l'Institut national des données de santé (INDS), qui doit succéder à l'actuel Institut des données de santé pour gérer les demandes d'accès au nouveau système d'information centralisant les différentes bases de données.

L'article 193 de la loi de santé du 26 janvier 2016 a instauré un système national des données de santé (SNDS), regroupant les principales bases de données disponibles en la matière gérées par l'Etat et l'assurance maladie, dont la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé l'ouverture le 10 avril pour certaines institutions et organismes chargés d'une mission de service public.

Pour les autres, le dispositif passera par un guichet unique censé assurer un accès élargi à ces bases, l'INDS (voir dépêche TICsanté du 3 janvier 2017), dont la convention constitutive a été entérinée le 6 avril, et qui attend désormais son approbation par arrêté.

Dans leur communiqué commun, la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP), la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne privés non lucratifs (Fehap) et Unicancer ont signifié qu'elles ne participaient pas, à ce stade, à la constitution de l'INDS.

Les quatre fédérations, pourtant membres du groupement d'intérêt public (GIP) "Institut des données de santé" (GIP-IDS) depuis sa création en 2007 (à l'exception d'Unicancer qui l'a rejoint en 2008), estiment que l'organisme qui doit prendre sa suite "est à rebours de cette volonté d''open data' et de sécurisation de l'accès permanent des acteurs aux données de santé que rassemblera le futur SNDS".

"Des restrictions à l'accès aux données de santé sont imposées aux fédérations hospitalières. Le décret publié en décembre 2016 relatif au SNDS restreint l'accès aux données de santé pour les fédérations et pour 98% des hôpitaux et cliniques en multipliant les obstacles administratifs", estiment les quatre fédérations.

"Cette situation engendre, une inégalité de traitement inadmissible: d'autres organismes, dont l'objet est parfois bien éloigné du champ de la santé, se voient attribuer un accès permanent aux données", sur la base d'"arguties juridiques contestables", considèrent les fédérations hospitalières.

Le décret, qui instaure le SNDS à compter du 1er avril, établit 25 accès permanents avec des niveaux de restriction variables: certains ont un accès total (directions du ministère des affaires sociales et de la santé, organismes d'assurance maladie obligatoire, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie -CNSA-, agences sanitaires, INDS, etc.) et d'autres un accès plus restreint (ARS, direction de la sécurité sociale -DSS-, équipes de recherche de l'Inserm, etc.).

"Dans de telles conditions, la création de l'INDS ne peut être vue que comme une restriction excessive de l'accès à ces données par les services de l'Etat dans le but d'en contrôler l'usage et ses utilisateurs", estiment les quatre fédérations, déplorant que les pouvoirs publics aient retenu "l'option du 'close data'".

Rappelant que les établissements de santé constituent des "fournisseurs essentiels de données à l'INDS", les fédérations réclament "pour leur rôle de représentation, de veille et d'analyse territoriale", un accès permanent au dispositif.

3=Un GIP élargi à 25 membres

Contacté par APMnews, le ministère des affaires sociales et de la santé a confirmé mercredi la tenue d'une assemblée générale du GIP-IDS le 6 avril afin d'entériner sa transformation en INDS.

Cette convention "a été approuvée avec 93% de voix favorables", selon le ministère. La FHF, la Fehap et Unicancer se sont abstenus, tandis que la FHP et le Régime social des indépendants (RSI) étaient "excusés" et n'ont pas pris part au vote.

Le ministère précise que le nombre de membres de l'organisme passe de 16 à 25, désormais répartis en 6 collèges:

  • les régulateurs publics (Etat, assurance maladie, agences et autorités de santé)
  • les usagers du système de santé
  • les professionnels et structures de soins
  • les organismes d'assurance complémentaire
  • la recherche et l'enseignement
  • les industriels et bureaux d'études.

A compter d'avril, l'INDS regroupera l'Etat, la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole (CCMSA), le RSI, l'Union nationale des régimes spéciaux (UNRS), la CNSA, l'Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (Unaass), l'Union nationale des professionnels de santé (UNPS), le Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom), l'Union nationale des organismes d'assurance maladie complémentaire (Unocam), l'Inserm, le Leem (Les entreprises du médicament), le Syndicat national de l'industrie des technologies médicales (Snitem), l'Association française des entreprises de la recherche clinique et l'Association France e-Health Tech.

Dans un deuxième temps, à la "rentrée 2017" viendront s'ajouter l'Agence technique de l'information hospitalière (ATIH), la Haute autorité de santé (HAS), l'Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM), l'Agence nationale de santé publique (ANSP - Santé publique France), l'Institut national du cancer (Inca), l'Agence de la biomédecine (ABM), le Conseil national de l'ordre des pharmaciens (Cnop), l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) et l'Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes).

vg/ab

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