Le DCP est constitué dès l’adhésion du patient au réseau, généralement au cours d’une consultation. On l’avertit alors de la création d’un dossier médical numérisé le concernant et son consentement écrit est requis. "L’expérience prouve que les patients ne refusent jamais", affirme le Pr Brigitte Mauroy, coordinatrice du réseau et chef du service d’urologie et de périnéologie du Groupe hospitalier de l’Institut catholique de Lille (GHICL).

Le GHICL héberge le Centre régional d’incontinence et de périnéologie (CRIEP), centre de référence de Périnice, associé au Centre d’étude régional d’incontinence et de statistique pelvienne (CERINS) du CHU de Lille. Le réseau est implanté dans 19 autres sites, dits "de bassin" et "de proximité", où ses membres peuvent renseigner le DCP.

Le professionnel se connecte au portail avec un identifiant et un mot de passe ou grâce à sa carte CPS. Le patient peut s’identifier à l’aide de sa carte Vitale, mais une recherche par nom dans le répertoire des DCP est également possible.

Le dossier comporte à ce jour 873 items, présentés sous forme de questions fermées, répartis en onze onglets : information (remplie par la secrétaire), antécédents (par le généraliste), urologie, gynécologie, gastro-entérologie, chirurgie viscérale, neurologie, radiologie, rééducation, gériatrie et handicap. Ce dernier volet est aussi le dernier créé, à destination des personnels des Maisons départementales des personnes handicapées. "Nous sommes en train de le mettre en place, mais il n’est pas encore en routine d’usage", indique-t-elle. Le DCP doit ainsi soutenir "l’articulation du sanitaire et du médico-social. Notre discours, c’est de prévenir plutôt que de compenser", ajoute-t-elle.

L’exploitation statistique des données recueillies sert ce propos. Périnice gère actuellement 1.045 DCP et reçoit des renseignements de la Direction régionale du service médical (DRSM) de l’Assurance maladie. Plus de 4.000 masseurs-kinésithérapeutes ont été sollicités récemment pour compléter l’alimentation de ce registre.

Le réseau exploite cette "mine d’informations" à des fins "d’utilisation épidémiologique pure, pour travailler sur la prévention en identifiant les facteurs de risque, pour connaître les résultats des traitements que l’on propose, le coût financier de la maladie pour le patient et son retentissement sur sa qualité de vie", énonce-t-elle. La convention passée avec la DRSM permet à Périnice de mener des études de coûts comparatives, afin de "démontrer que la prise en charge en réseau est plus efficace et moins chère", avance-t-elle.

Les données recueillies pour chaque patient sont automatiquement agrégées dans une fiche de synthèse, utilisée comme référence lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire, qui décide de la prise en charge thérapeutique. Ces documents peuvent être utilisés dans le cadre de l’évaluation des pratiques professionnelles, pour laquelle Périnice a reçu l’agrément de la Haute autorité de santé (HAS) en octobre 2006.

Le DCP a été développé avec l’éditeur Inovelan, basé à Saint-André-Lez-Lille (Nord). L’investissement initial s’était élevé à 30.000 euros, incluant également l’installation du proxy SantNet Box dans les 13 centres "de bassin" du réseau. Le coût annuel de maintenance de l’application avoisine 5.000 euros. Périnice finance ces frais avec l’apport d’organismes institutionnels, comme le Fonds d’aide pour la coopération et la qualité des soins (FICQS) et la Mission régionale de santé.

Le réseau souhaite désormais diffuser son expérience. "Nous avons un projet d’extension nationale. Les coordinateurs sont déjà pressentis et nous avons le soutien de la HAS et de plusieurs ARH [agences régionales de l’hospitalisation, ndlr]", assure Brigitte Mauroy. Reste à obtenir un nouveau soutien du FICQS. "Le dossier sera déposé début mai. On espère une réponse pour octobre", annonce-t-elle./gb/ar