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Systèmes d'information

Les hébergeurs de données de santé publient un livre blanc avec six recommandations

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PARIS, 4 juin 2014 (TICsanté) – L'association française des hébergeurs agréés de données de santé (Afhads) vient de publier son livre blanc, dans lequel elle formule plusieurs recommandations afin de promouvoir l'agrément auprès de l'ensemble des acteurs de l'e-santé et de l'adapter à la réalité des pratiques.

Créée en 2010, l'Afhads regroupe 31 hébergeurs, sur les 54 titulaires d'un agrément d'hébergement de données de santé à caractère personnel. L'association a pour objectif de promouvoir cet agrément auprès des usagers, des professionnels et établissements de santé, ainsi que de représenter les hébergeurs auprès des autorités.

Son livre blanc, édité pour l'instant à 1500 exemplaires, est diffusé depuis la fin mai par les membres de l'association.

La procédure d'agrément, mise en place par le décret du 4 janvier 2006, "a permis d'élever le niveau général de protection des données de santé", assure l'Afhads. "L'exemple de la France est considéré avec attention dans le reste de l'Europe, voire aux Etats-Unis", estime-t-elle en ouverture de l'ouvrage.

Pour les membres de l'association, cet agrément est un "avantage concurrentiel" qui permet aux hébergeurs concernés d'être reconnus pour "apporter des services et des bénéfices qui dépassent la simple conformité aux règles de protection des données".

Pour autant, ils considèrent nécessaire de formuler des recommandations pour "améliorer la lisibilité" de leur rôle et des "règles et mécanismes aptes à consolider la confiance dans les espaces numériques de santé".

En préface du livre, la directrice des relations avec les publics et de la recherche de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), Sophie Vulliet-Tavernier, estime qu'il y aurait "sans doute" matière à évoluer et à "adapter les procédures d'agrément" pour les "rendre plus opérationnelles".

Le livre blanc relève d'abord que les acteurs du système de santé sont "la première source de vulnérabilité" des systèmes d'information. L'Afhads demande donc que la sensibilisation et la formation à la protection des données personnelles de santé soient inscrites parmi les priorités de l'action publique, tant pour les professionnels de santé que les citoyens.

La Politique générale de sécurité des systèmes d'information de santé (PGSSI-S), en cours de concertation, représentera une opportunité de communication importante sur ce sujet, estime l'association.

L'Afhads recommande aussi que l'hébergement agréé ne soit pas considéré comme "une pure externalisation", qui exonèrerait les autres acteurs de la chaîne de leurs responsabilités. "Quels que soient les termes du contrat" avec l'hébergeur, les donneurs d'ordre et responsables de traitements de données doivent être impliqués dans leur protection et leur sécurité, souhaitent les hébergeurs.

L'Association demande une clarification du périmètre d'application des textes régissant l'hébergement agréé. Depuis 2006, souligne-t-elle, l'innovation a "considérablement transformé" les enjeux. Certains nouveaux usages et évolutions technologiques font naître des activités "que leurs promoteurs ne considèrent pas spontanément comme étant du ressort du décret".

L'Afhads souhaite que le périmètre de l'hébergement agréé soit "fonction de la nature de la donnée gérée, quel que soit son producteur" et "apprécié selon [ses] conditions de partage".

L'association voudrait aussi que la démarche de demande d'agrément soit fluidifiée "en améliorant la transparence sur les règles essentielles et en explicitant les points critiques au fil de la présentation des candidatures". Aujourd'hui, près de la moitié des demandes d'agréments sont rejetées et le flux des candidatures ne permet plus de tenir les délais d'instruction prévus par les textes.

Les hébergeurs s'adressent aussi aux professionnels de santé en leur recommandant de "se rassembler et de coopérer" pour atteindre la masse critique leur permettant de réunir les moyens financiers pour faire appel à l'hébergement agréé.

Enfin, l'Afhads appelle le gouvernement à "consolider" l'activité de l'hébergement agréé, qui représente "un atout pour le pays et sa filière e-santé" et un "caractère stratégique autant sur le plan de la souveraineté que de la compétitivité nationales". /mb

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