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10/10/2018   Envoyer par mail Imprimer   Aucun commentaire
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L'AP-HP vise "100.000 volontaires à terme" au sein de sa communauté en ligne de patients pour la recherche (ComPaRe)

PARIS, 10 octobre 2018 (TICsanté) - Créée en 2017 par l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), la communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) permet à 7.256 patients volontaires de répondre à des questionnaires en ligne, sur une plateforme de l'AP-HP, pour leur permettre de "devenir des acteurs de la recherche", a expliqué le Pr Philippe Ravaud, directeur du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu et fondateur du projet ComPaRe.

Créée en 2017, "véritablement lancée" en janvier 2018, la communauté en ligne de patients pour la recherche de l'AP-HP a pour objectif "d'apporter, par la recherche clinique, les connaissances nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie des patients et de la prise en charge de leur maladie chronique".

Concrètement, ce sont actuellement 7.256 patients atteints de maladie(s) chronique(s) qui acceptent de répondre à questionnaires "10-15 minutes" par mois "pour faire avancer la recherche". "Ce programme incite les malades à devenir des acteurs de la recherche, cette démarche est cruciale pour nous permettre de mieux orienter la recherche et de réduire les coûts", a expliqué le Pr Ravaud.

"La taille moyenne d'un essai clinique est estimée à 100 malades. Nous souhaitons changer ce modèle et rendre cela plus collaboratif donc nous combinons et traitons les données renseignées par le patient, celles issues des bases de l'assurance maladie (Sniiram), des entrepôts de données comme celui de l'AP-HP et à l'avenir nous allons également tenir compte des données collectées par les objets connectés des patients pour les mettre, elles aussi, à disposition de la recherche."

Pour la recherche, cette communauté de patients offre la possibilité de mener des recherches transversales, communes à l'ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique.

Tous les patients majeurs, détenteurs d'une adresse mail et pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c'est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois) peuvent rejoindre la communauté ComPaRe et "toutes les pathologies chroniques sont concernées", a précisé le Pr Ravaud: diabète, bronchite chronique, cancer, hypertension artérielle, lombalgie chronique, vitiligo, endométriose, maladie de Verneuil ou de Crohn ou encore les maladies rares.

ComPaRe réunit aujourd'hui 67 chercheurs issus des hôpitaux de l'AP-HP (Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Cochin, Henri-Mondor, Jean-Verdier, Lariboisière, Pitié-Salpêtrière et Saint-Louis) mais aussi des CHU de Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nantes, Nice, Nîmes, Montpellier, Rouen ainsi que de l'institut Gustave-Roussy.

Sept cohortes consacrées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites et à l'hypertension artérielle ont été mises en place depuis 2017 et quatre autres cohortes spécifiques seront constituées d'ici la fin 2018.

Le Pr Jacques Blacher, cardiologue à l'Hôtel-Dieu (AP-HP) et responsable de la cohorte ComPaRe pour l'hypertension artérielle, a insisté sur l'importance de fédérer "un grand nombre de patients au sein du programme".

"Il est important d'avoir un nombre important de sujets, dans le cadre des maladies chroniques, car cela permet de mettre en évidence des relations lors d'une étude que nous ne verrions pas s'il y a peu de monde."

Pour le cardiologue, l'objectif est clairement chiffré. "Si le projet Nutrinet Santé -cohorte nationale pour étudier les relations entre la nutrition et la santé- a pu réunir 150.000 patients, nous pouvons espérer en compter 100.000 pour consolider cette communauté" à terme.

Des patients "acteurs de la recherche"

Au coeur du projet, les patients sont invités à répondre à un questionnaire une fois par mois à raison de "10-15 minutes" à chaque séance. "Fardeau du traitement", effets secondaires, alimentation, etc., tous les aspects sont étudiés et permette ainsi aux praticiens suivant les patients de "proposer une médecine minimally disruptive" et d'évoquer "tous ces thèmes peu abordés du point de vue du malade", a précisé le Pr Ravaud. Ces patients volontaires peuvent également participer à d'autres études réalisées en dehors de ComPaRe.

Les données recueillies auprès des patients sont sécurisées par l'AP-HP et traitées de manière confidentielle "suivant un processus validé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil)". Les données anonymisées ne sont transmises qu'à des équipes de recherche publique dont le projet scientifique aura été approuvé par le comité scientifique de ComPaRe.

Laetitia Béguin, 46 ans, dirigeante d'entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif découvert alors qu'elle était enceinte. Pour elle, "les trois ou quatre ans gagnés dans la recherche grâce à [notre] participation, c'est trois ou quatre ans de vie".

"Pouvoir apporter mon témoignage de patient sur des questions transversales est important, le patient était jusque-là un malade suivi et il devient un acteur de son parcours de soin et de la recherche."

Un sentiment partagé par un autre patient, Arnaud Czarnobroda, 54 ans, cadre, suivi pour polyarthrite rhumatoïde et dilatation des bronches. "Le patient a une connaissance de sa maladie, des symptômes, des environnements, de la façon dont il subit les traitements et faire partager cette expérience avec la communauté des soignants et des patients est une chance."

Si cette plateforme est pensée pour "accélérer la recherche", elle est aussi un bon moyen de replacer les patients au coeur des programmes de recherche, souvent opaques, et de les aider à mieux comprendre et accepter leur maladie.

Mathilde Thouvenin, 32 ans, architecte, suivie pour un diabète de type 1, en est persuadée. "La recherche m'a aidée à accepter ma maladie. L'annonce a été brutale, j'avais 23 ans et ComPaRe me permet de faire quelque chose de cette situation, de prendre du recul et de me dire que je participe à un projet et fais avancer les études."

Pour Eric Blanchet, 58 ans, directeur général d'association, suivi pour une hypertension artérielle et les suites d'un AVC, ces questionnaires "sont d'une simplicité marquante. Nous sommes considérés comme participants au projet de recherche, nous ne sommes plus juste des patients à disposition des sachants et cette simplicité conduit à répondre à tout, même aux questions les plus intimes, celles pour lesquelles nous hésiterions si nous étions face à une blouse blanche".

Pour les praticiens aussi, l'intérêt du programme ComPaRe est grand et laisse entrevoir des résultats rapidement. "Dans le suivi de la maladie de Verneuil, ce programme nous a permis d'organiser une cohorte de patients et d'avancer très rapidement sur un certain nombre de questions, c'est un accélérateur pour la recherche", a ainsi expliqué le Dr Émilie Sbidian, dermatologue à l'hôpital Henri Mondor (AP-HP) et responsable de la cohorte de patients atteints de la maladie de Verneuil.

Pour recruter les patients, l'AP-HP a d'abord contacté les premiers participants via leurs praticiens, certaines associations de patients partenaires ont également contribué à faire recruter certains patients, puis "le bouche-à-oreille" a fait le reste.

Des études pour "améliorer le système de santé"

Aujourd'hui, "50% des participants veulent faire plus que répondre à des questionnaires et souhaitent s'impliquer davantage dans la recherche, l'évaluation des traitements ou l'analyse des données collectées", a indiqué le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe.

Récemment, l'AP-HP a proposé au patient Arnaud Czarnobroda de "passer de l'autre coté du miroir" et d'assister à l'analyse des données, d'avoir "un rôle de chercheur". Il a ainsi pu constater quelle méthodologie était utilisée pour traiter ces données et les faire parler.

Pour la première étude intitulée "Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans le système de santé?", les patients ont été invités via le questionnaire en ligne à classer les axes d'amélioration et "au ministère, ceux qui travaillent sur le plan 'Ma Santé 2022' ont demandé les résultats de cette étude pour étayer leurs travaux", a expliqué le Pr Ravaud.

Un point notamment est scruté par les patients participant à ComPaRe: celui de la communication entre soignants, entre la médecine de ville et l'hôpital, entre les établissements de santé.

ComPaRe a également l'ambition de devenir un "facilitateur" et de permettre de "construire des passerelles" entre tous les professionnels impliqués dans les parcours de soin et le patient.

Arnaud Czarnobroda est suivi dans trois hôpitaux différents, tous rattachés à l'AP-HP et il a déploré la difficulté pour consulter les données contenues dans ses différents dossiers patient.

"C'est un problème de fonctionnement qui complique la vie des patients et des praticiens. J'étais hospitalisé et j'ai deux ordonnances différentes établies par les praticiens de l'AP-HP travaillant dans deux hôpitaux différents, j'ai dû fournir les ordonnances à l'hôpital dans lequel je me trouvais car les médecins ne pouvaient pas accéder aux informations contenues dans mes dossiers médicaux ouverts ailleurs."

Être patient coordonnateur de ses propres soins, pour Eric Blanchet, c'est aussi "être militant". "Je refuse d'être considéré comme une victime et personne -pas même les médecins- ne décidera des orientations de ma vie et je dois avoir accès à mes données patient. Je les ai réunies dans un dossier qui est sur mon ordinateur et c'est moi qui les fournis aux différents médecins qui me suivent."

"C'est aussi là que ComPaRe peut nous aider, la plateforme devient un endroit pour échanger et améliorer les choses", a-t-il complété.

wz/ab

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