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E-santé

Des représentants de malades accusent des communautés de patients en ligne de mercantilisme

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PARIS, 20 juin 2014 (APM) - Plusieurs représentants d'associations de patients s'inquiètent de la finalité commerciale de certaines communautés de patients en ligne et "de l'exploitation qui peut être faite de la vulnérabilité des personnes malades", dans une tribune publiée par le quotidien Le Monde daté de mercredi.

Cette tribune (accès payant) est cosignée par Beate Bartès, fondatrice et présidente de Vivre sans thyroïde, Yvanie Caillé, fondatrice et directrice générale de Renaloo, Catherine Cerisey, auteur du blog "Après mon cancer du sein", Muriel Londres, bénévole de Vivre sans thyroïde et secrétaire générale de Coopération patients, et Giovanna Marsico, directrice de la plateforme Cancer contribution.

Les auteures de cette tribune distinguent les communautés de patients existant sur le web depuis la fin des années 1990, qui ont servi d'"outils précieux de démocratie sanitaire", avant même la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, et celles "à but commercial, créées par des start-up" depuis deux-trois ans.

"Elles mettent en avant l'aide et les services qu'elles apportent aux personnes malades, se présentent comme totalement innovantes et originales et revendiquent des milliers, des centaines de milliers, voire des millions d'inscrits. Patientsworld, par exemple, affiche publiquement pas moins de 1,2 million de membres. Comment vérifier cette affirmation?", interrogent-elles.

"Certaines de ces plateformes parviennent même à apparaître suffisamment légitimes pour que leurs dirigeants soient désormais invités à porter la parole des patients dans des colloques ou conférences, en lieu et place des principaux intéressés ou des associations qui les représentent", poursuivent les auteures de la tribune.

Or les modèles économiques de ces plateformes "reposent largement sur la revente des données des patients qu'elles recueillent à l'industrie pharmaceutique, à des assurances ou à des mutuelles", notent-elles, puisque désormais "la connaissance du vécu des maladies et des traitements devient essentielle" et "suscite les convoitises".

"Ces données peuvent provenir des informations renseignées dans leur compte par les patients eux-mêmes, par exemple au sujet de leur traitement, des effets secondaires des médicaments, de leur niveau de bien-être, ou encore des échanges qu'ils ont entre eux sur les plateformes, et enfin d'enquêtes ou de sondages mis en oeuvre spécifiquement sur telle ou telle thématique", observent les auteures.

"La finalité n'est pas seulement d'oeuvrer pour le bien des patients, l'amélioration du système de santé ou encore l'intérêt général, mais aussi de répondre à une demande d'ordre commercial", expliquent-elles.

Elles affirment que Carenity (qui se présente comme le "premier réseau social pour les patients et leurs proches", NDLR) "n'hésite pas à adresser à ses prospects de l'industrie pharmaceutique des mails promotionnels intitulés 'Le verbatim patient, la nouvelle arme de votre force de vente'".

"Le patient devient donc une marchandise à part entière, qu'il convient de recruter, puis de fidéliser, afin qu'il consente à produire bénévolement des connaissances et des données qui seront vendues à des tiers sans l'accord express de leur émetteur", dénoncent les représentantes d'associations de malades.

Cela "soulève de nombreuses questions de nature éthique et juridique", pointent-elles, "par exemple sur la réalité du consentement des personnes qui s'inscrivent sur ces plateformes". "Les 'partenariats' affichés avec certaines associations de patients sont destinés prioritairement à rassurer les futurs inscrits afin d'élargir le 'cheptel' de malades", estiment-elles.

Elles s'inquiètent enfin de la sécurité des données de santé à caractère personnel livrées sur ces sites: "Comment avoir l'assurance que ces informations hautement sensibles sont hébergées par des serveurs sécurisés et agréés comme le prévoit la réglementation (décret du 4 janvier 2006)?". /ab

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