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Systèmes d'information

Des propositions de la commission "open data" seront mises en oeuvre dès 2014, selon Marisol Touraine

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PARIS, 15 juillet 2014 (TICsanté) - La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a annoncé le 9 juillet, dans un communiqué suivant la remise du rapport de la commission "Open data" sur les données de santé, que "certaines de ses propositions seront mises en oeuvre dès cette année".

La ministre a installé en novembre 2013 cette commission chargée d'animer un débat sur l'ouverture des données publiques de santé, "ouvert aux contributions citoyennes".

Elle a été animée par Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d'information de santé (DSSIS) au ministère. Ils devaient "réunir l'ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d'établissements de santé, et des industriels".

La commission a remis mercredi Ă  Marisol Touraine son rapport, de 63 pages, mis en ligne sur le site de la Drees.

"Conformément aux recommandations de la commission", la ministre dit vouloir "accélérer le développement de l'open data en santé".

Elle entend mettre en place "une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l'assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d'étude". "Les principes de cette gouvernance seront inscrits dans le projet de loi de santé que la ministre présentera en conseil des ministres en septembre 2014", confirme le communiqué.

Fin mars, Marisol Touraine avait annoncé des orientations sur l'accès aux données de santé, en vue de la future loi. Elle avait cité deux axes: favoriser l'accès à ces données tout en garantissant le respect absolu de la vie privée et de l'anonymat et permettre une gouvernance adaptée, avec notamment une évolution de la structure juridique de l'Institut des données de santé (IDS; voir dépêche du 1er avril 2014).

Un autre objectif mentionné par le communiqué mercredi est de s'assurer "que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l'ouverture des données anonymes en vue d'une mise à disposition en open data".

La troisième idée du rapport que la ministre entend reprendre est de mettre "à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée".

Ces orientations "poursuivent l'objectif, déjà engagé, de publication d'un grand nombre de données de santé sur le portail www.data.gouv.fr, notamment celles relatives à la performance des hôpitaux, à la consommation de médicaments et à la démographie des professionnels de santé", note le ministère.

LE COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTÉ N'APPROUVE PAS LE RAPPORT

Dans un communiqué diffusé le 11 juillet, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) estime que la remise de ce rapport pourrait laisser augurer "une nouvelle crispation".

Le Ciss, membre de l'Institut des données de santé (IDS), explique que l'idée d'un Haut conseil des données de santé placé auprès du ministère chargé de la santé, avait été rejetée "par l'ensemble des parties prenantes" après sa présentation fin mars par la ministre. Ce dispositif "avait évolué au cours des travaux de la commission en faveur de la mise en place d’un comité d’orientation des données de santé, placé au sein de l’Institut des données de santé".

Or, estime le collectif, "les dispositions du projet de loi à venir" révélées par Marisol Tourine "opèrent un retour en arrière", avec un comité d'orientation des données de santé qui prendrait la place Haut conseil des données de santé et se retrouverait placé auprès du ministre chargé de la santé "en vue d’être présidé par l’autorité publique ou son mandataire, vraisemblablement".

"A quoi cela sert-il de mettre en place une commission et de lui donner une feuille de route pour finalement tourner le dos Ă  la solution Ă©laborĂ©e consensuellement ?", s'interroge le Ciss.

Le collectif s'étonne aussi du calendrier de la remise du rapport, rendu public le 9 juillet "alors même qu’un délai était laissé aux membres de la commission open data pour qu'ils se prononcent sur le rapport par courriel jusqu'au 11 juillet".

Le 10 juillet, les membres de la commission open data ont aussi reçu un projet de dispositions législatives relatif à l'open data en santé en vue de la loi que doit examiner l'Assemblée nationale début 2015. "Le texte s'écarte très fortement des recommandations de la commission", insiste le collectif. La "démocratie sanitaire" prend "une claque", conclut-il.

nc/mb/ab

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